Nieuws Nieuws

Graag houden we je op de hoogte van nieuws op het gebied van stofwisselingsziekten.

• Opa's en oma's opgelet

  Opa's en oma's opgelet

  

  Speciaal voor alle grootouders die te maken hebben met een stofwisselingsziekte (ook wel metabole ziekte genoemd) in hun familie, organiseren we ee...

• Iets minder bereikbaar

  Iets minder bereikbaar

  

  Tijdens de kerstvakantie zijn we iets minder goed bereikbaar.

• Nieuwe contactpersoon Mitochondriële ziekten bij kinderen

  Nieuwe contactpersoon Mitochondriële ziekten bij kinderen

  We hebben een nieuwe contactpersoon voor mitochondriële ziekten bij kinderen. Paula Heijne stelt zich hieronder zelf even voor.

• Onze nieuwe collega!

  Onze nieuwe collega!

  

  Sinds november hebben wij een nieuwe collega, Lotte! Ze stelt zich graag zelf even voor.

• Pffff jeetje, even van mij afschrijven

  Pffff jeetje, even van mij afschrijven

  

  Melissa is moeder van twee kinderen die te maken hebben met MCADD. Zij slaat zich er altijd moedig doorheen, maar soms wordt het gewoon eventjes te...

• 

  ASMD is een stofwisselingsziekte die ook wel bekend is onder de naam Niemann-Pick type A en B. Type A is de ernstigste vorm die jonge kinderen tref...

• Sintspektakel voor stofwisselingsziekten

  Sintspektakel voor stofwisselingsziekten

  

  Elk jaar is er in het theater het Sintspektakel voor kinderen uit Rotterdam en omstreken. Dit jaar reserveert hij één voorstelling voor alle kinder...

• Cystinose? Lees dan hier over het 25-jarig jubileum van de Cystinosegroep Nederland & Vlaanderen

  Cystinose? Lees dan hier over het 25-jarig jubileum van de Cystinosegroep Nederland & Vlaanderen

  

  Op zaterdag 1 november staan de deuren open bij evenementen-locatie Watergoed te Valburg, voor iedereen die te maken heeft met cystinose!

• Neem deel aan het MetaPACT symposium!

  Neem deel aan het MetaPACT symposium!

  

  Op zaterdag 4 oktober 2025 wordt het 4e MetaPACT symposium met als thema 'Een metabole ziekte? Je staat niet alleen', gehouden in de Ernst Sillem H...

• Drie ouders voor baby werkt om kans op mito te voorkomen.

  Drie ouders voor baby werkt om kans op mito te voorkomen.

  

  In 2017 werd het in de UK en Australië wettelijk mogelijk om de eicellen van een donor met gezond mitochondrieel DNA (mtDNA), te voorzien van de ce...

• Jaarverslag 2024

  Jaarverslag 2024

  

  Op 5 juni was de ALV van VKS. In de ALV werd het jaarverslag over 2024 gepresenteerd.

• MCADD magazine; een tijdschrift voor ouders, zorgprofessionals en andere betrokkenen

  MCADD magazine; een tijdschrift voor ouders, zorgprofessionals en andere betrokkenen

  

  Marilène Peekstok, student aan Erasmus Universiteit (honours class 2024-2025), Erasmus School of Health Policy & Management heeft niet stilgezeten.