Afgelopen zaterdag 8 maart 2025 kwamen we samen voor een bijzondere bijeenkomst van onze patiëntenvereniging VKS voor MPS1. Het was een dag vol informatie, herkenning en verbinding. Met een mooie opkomst van ouders, volwassenen met MPS1 en zelfs een groep tieners en jongvolwassenen, was het een waardevolle gelegenheid om elkaar (beter) te leren kennen en ervaringen te delen.

Medische inzichten van specialisten 
Twee artsen namen ons mee in de medische ontwikkelingen. De eerste spreker gaf een diepgaande uitleg over de genetische kant van MPS1 en het verloop van de ziekte bij volwassenen. De tweede arts richtte zich op stamceltransplantatie bij jonge kinderen en besprak de effecten op het ziekteverloop. Deze sessies gaven ons niet alleen waardevolle kennis, maar ook inzicht in wat de toekomst kan brengen voor onze gemeenschap. Met dank aan de artsen om aanwezig te zijn!

Samen praten, samen leren 
Na een gezamenlijke lunch was er volop ruimte om ervaringen uit te wisselen. Van alternatieve behandelingen tot handige hulpmiddelen, van sporten met MPS1 tot internationale ontwikkelingen – alles kwam voorbij. Een belangrijk punt dat naar voren kwam, was de behoefte aan een centraal platform waar we kennis, tips en documenten eenvoudig kunnen delen. Hier gaan we als vereniging mee aan de slag!

Een speciaal moment
Wat deze bijeenkomst extra bijzonder maakte, was de aanwezigheid van tieners en jongvolwassenen met MPS1. Voor velen was het een eerste kennismaking met leeftijdsgenoten die hun uitdagingen begrijpen. Wat een mooie, dappere groep! We hopen ze in de toekomst vaker te zien.

Tot slot, een groot dankjewel aan de VKS voor het mogelijk maken van deze inspirerende dag. Samen staan we sterk, en samen blijven we bouwen aan een toekomst met meer kennis, begrip en ondersteuning!

Manoe Susanna en Tamara Schiedon
Contactpersonen MPS1