In dit onderzoek is niet alleen gekeken naar het binnenhalen van informatie, maar er worden ook vervolgstappen gezet. Komend jaar ligt de focus op het vertalen van de verkregen inzichten naar een ‘tool’ die ze in de praktijk gaan inzetten om ouders beter te ondersteunen bij zingevingsvragen en zorgbehoeften op dit vlak beter te herkennen: de zogeheten ‘toolkit’. Ook deze 'toolkit' wordt samen ontwikkeld met o.a. ervaringsdeskundige ouders. De nieuwsbrief hierover is hier te lezen.

Je wereld op z'n kop
Als je kind te maken heeft met een stofwisselingsziekte heeft dat een enorme impact op het dagelijkse leven. Je krijgt te maken met het loslaten van verwachtingen. VKS organiseert, in samenwerking met Stichting voor Bo een workshop over onder meer het loslaten van verwachtingen. Deze workshop 'Je wereld op z'n kop' zullen we in oktober gaan geven.