Zelf maakt Linn de grap dat ze met de 3J’s samenwoont. En dat klopt ook wel. Manlief heet Jim, dan komt zoon Jake (4) en tot slot dochter Jazz. Voor de hele familie was 2018 een gek jaar: eerst de vreugde dat er een dochter wordt geboren. Dan het verdriet wanneer je hoort dat je kind ziek is. En eind december de blijdschap dat Jim een eerste Michelinster krijgt. Hij is kok en samen met zijn broer runt hij een restaurant. Linn: ‘Het was een jaar met een lach en een traan.’

HIELPRIK
Slecht nieuws komt nooit gelegen. De slingers hingen nog in huis, iedereen was in een feeststemming omdat Jazz geboren was. Linn: ‘We hebben een superleuke kraamtijd gehad. Bij mijn zoontje waren we wat langer in het ziekenhuis, waardoor ik geen recht op kraamzorg meer had, maar bij Jazz wel. En dat was heel fijn.’ Maar aan de feestvreugde kwam abrupt een einde toen de huisarts voor de deur stond. Jazz was een week oud. ‘Foute boel, dacht ik. De huisarts vertelde dat er een afwijkende uitslag in de hielprik gevonden was en dat de ziekte VLCADD heet. Ik dacht nog eerst dat er een fout was gemaakt. We moesten in ieder geval zo snel mogelijk naar het ziekenhuis.’ De volgende dag konden ze daar terecht, vertelt Linn: ‘Dat was meteen ook het eerste uitje met Jazz, terug naar de plek waar ze was geboren.’De tranen staan Linn in de ogen, als ze aan het vertellen is. ‘Sorry, de wereld stond toen op zijn kop en dit is eigenlijk de eerste keer dat ik erover praat.’ Zodra ze in het ziekenhuis aangekomen waren, begonnen de onderzoeken. Linn: ‘Jazz werd nagekeken door de kinderarts en er werd bloed afgenomen. Ik vond het heel moeilijk om zo’n klein kindje al die onderzoeken te laten ondergaan.’ Ook had Linn twee vragen: Hoe kon dit gebeuren en wordt ze er oud mee? Linn: ‘Ze zeiden dat mijn man en ik drager waren en dat Jazz met een goede behandeling heel oud kan worden. Meer wilde ik niet weten, het was mijn grootste angst om haar te verliezen.’
De definitieve diagnose, de bevestiging dat Jazz VLCADD heeft, kwam diezelfde middag nog. Linn: ‘We waren ontzettend verdrietig. Je gaat er nooit vanuit dat er iets uit de hielprik kan komen. En je maakt je heel veel zorgen, want je weet niet goed wat de ziekte inhoudt en wat het betekent voor de toekomst. Dat vond ik misschien wel het moeilijkste.’

VLCADD
VLCADD hoort bij de vetzuuroxidatiestoornissen. Bij VLCADD kan je niet tot minder goed de lange keten vetten afbreken. En die vetten zitten zo ongeveer in al het “normale” eten.  Linn: ‘Een paar dagen later hadden we weer gesprekken met de kinderarts en werd er een hartecho gemaakt om te kijken of Jazz al aangetast was. Dat was en is gelukkig niet het geval.’ Ook hadden ze een afspraak met de diëtist, vertelt Linn: ‘Die helpt ons met het maken van een voedingsschema. In het begin moest Jazz om de drie uur voeding hebben, ook ’s nachts. Inmiddels mogen we om de vier uur eten.’Tot grote opluchting van Linn is het dieet waar Jazz zich aan moet houden, niet streng. ‘Omdat haar spieren en lever niet aangetast zijn, hoeft Jazz geen vetbeperkt dieet te volgen en mag ze normaal eten.’ Zodra Jazz groot genoeg is voor vast voedsel, raden de doctoren aan om koolhydraatrijk te eten, zegt Linn: ‘Fruit doen we nu al. En we zijn nu bij de oefenhapjes, met een stukje aardappel of pasta.’

SLAAP
Toch ervaart Linn het voedingsschema als behoorlijk pittig. ‘Ik heb vele slapeloze uurtjes. Je gaat over op een overlevingsmodus, je hebt geen keus. Soms ben ik overdag weleens bezig en dan merk ik dat het door slaapgebrek allemaal wat moeilijker gaat. Dan ben ik zo moe dat alles op de automatische piloot gaat.’ Gelukkig kan Linn de zorg soms aan iemand anders overdragen. ‘Doordeweeks is mijn man twee dagen thuis en dan kan ik naar mijn werk. Voor mijn derde werkdag hebben we onze ouders. De ene week gaat Jazz naar mijn ouders, de andere naar mijn schoonouders. Gelukkig dat we het zo konden oplossen.’

KENNIS
Vertel je aan kennissen dat je kind ziek is? En hoe doe je dat? Linn vindt dat ook een lastig vraagstuk. ‘Vooral na de geboorte word je gefeliciteerd en vraagt men of het goed gaat. Als je vertelt wat er aan de hand is, begrijpen ze het niet of denken dat Jazz er nog wel overheen groeit. Maar ze groeit er niet overheen! Mensen hebben niet in de gaten dat de zorgen over haar ziekte ons overheersen. En dat zullen we altijd houden.’
Gelukkig kan Linn altijd bij het ziekenhuis terecht en daar heeft ze niks dan lof voor: ‘Het Radboudumc in Nijmegen vind ik heel fijn. De begeleiding is ook heel goed. Als ik naar ze bel word er serieus geluisterd en wordt er actie ondernomen.’ Bijvoorbeeld die ene keer dat Jazz met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen. Ze was negen weken oud en had plots koorts gekregen. Linn: ‘Bij kindjes met VLCADD is het een reden voor opname. Toen heeft ze antibiotica gekregen en was het snel weer goed.’

VERWACHTING
Linn heeft hoop voor de toekomst: ‘Als we ons aan het voedingsschema houden, denk ik dat het goed zal verlopen. Maar zeker weten doe je dat nooit. Ik zie het aan mijn zoontje, die is aan het peuter puberen en wil soms niks eten. Daarom houden we er rekening mee dat we in de toekomst weer met spoed naar het ziekenhuis moeten.’ Tot die tijd genieten Linn en haar man van hun gezinnetje. ‘Grote broer Jake is echt heel lief voor zijn zusje. Maar ze is ook een superlief meisje. Heel vrolijk en ondernemend. En heel vlot met alles, eerder dan haar broer. Soms denk ik weleens dat ze de ziekte niet  heeft, want ze doet het zo goed. Hoe dan ook, wij genieten van haar en knuffelen haar heel veel. We zijn extra blij dat Jazz er is, misschien wel dankzij dat ze VLCADD heeft.’