Dit is vast heel herkenbaar: Je ruikt naar zweet of stinkt uit je mond. Gewoon even wat deodorant spuiten of je tanden poetsen en je voelt je weer lekker fris. Maar dat geldt niet voor Crissan. Door Trimethylaminurie (TMAU) horen nare geurtjes bij haar leven, die je niet zomaar met wat parfum laat verdwijnen.

Tot haar achttiende was er weinig aan de hand. Crissan bracht haar jeugd door op Curaçao en had een fijn leven. ‘Ik was gelukkig’, vertelt Crissan. ‘Ik had toen al wel een sterke lichaamsgeur, maar dat was prima onder controle te houden met douchen en deo.’ Niemand dacht dat Crissan ziek was. Ook zijzelf niet. Dat veranderde na haar achttiende. Voor een studie psychologie emigreerde ze in 2003 naar Nederland. ‘Op een studentenfeest at ik een hamburger die niet goed viel, naar mijn idee heeft dat iets getriggerd in mijn lijf. Eerst kreeg ik darmklachten, daarna begon ik nare geuren op te merken.’ Voor Crissan was het in ieder geval een grote verandering, in negatieve zin: ‘Het was niet alleen een lichaamsgeur, maar een geur die een hele ruimte kon vullen.’ Zo kon het gebeuren dat Crissan in een volle collegezaal zat en iemand aan de andere kant een opmerking maakte over een bepaalde geur die in de ruimte hing. ‘Ik wist dat het van mij kwam, het was ook bij mij thuis aanwezig.’

Geur
Trimethylaminurie heet in de volksmond het fish odour syndrome. Maar van een visgeur heeft Crissan geen last: ‘Het kan verder naar alles ruiken: vuilnisbak, sigaretten, rotte eieren, zweet, zwavel en eten. Maar het meest vervelende is de mestgeur. Daar heb ik veel last van gehad.’ Vooral in de periode dat Crissan er nog van uitging dat de geuren met haar darmen te maken hadden. Mensen maakten opmerkingen, voorbijgangers riepen nare dingen. ‘Dat veroorzaakte wel een bepaalde angst. Ik ging niet stappen, zoals de meeste van mijn leeftijdsgenoten. Sterker nog, ik ging amper naar buiten en zat vooral op mijn kamer. Ik leefde erg teruggetrokken en wilde zo min mogelijk met mensen in aanraking komen.’ Dus zocht Crissan baantjes waar ze geen contact met anderen had. En ze ging niet meer naar de colleges, alleen naar de verplichte werkgroepen. ‘En dat terwijl ik zo genoot van het leren. Maar het ging gewoon niet.’

Zoektocht
Omdat Crissan de oorzaak van haar kwaal bij haar darmen zocht, probeerde ze allerlei diëten uit en bezocht ze vanaf 2003 verschillende darmspecialisten. ‘Maar ze vonden niks geks bij me. Ook omdat de geuren niet altijd aanwezig waren. Omdat mijn huisarts niks rook, geloofde hij mij zelfs op een gegeven moment niet meer en verwees me door naar een psychiater. Ik was daar ook wel aan toe, vanwege mijn klachten had ik een sociale angst ontwikkeld.’ Pas in 2010 hoorde Crissan van Trimethylaminurie en ging naar een lotgenotenbijeenkomst hierover in Engeland. ‘Toen kwamen allerlei puzzelstukjes bij elkaar. Ik hoorde allemaal soortgelijke ervaringen en kreeg de tip mij vooral te laten testen op de ziekte.’ Pas in 2015, na lang aandringen bij de huisarts, was het zover, Crissan kreeg de gewenste doorverwijzing om zich te laten testen. ‘Na een urine- en DNA-test kwam in april 2016 de diagnose: ik heb TMAU!’ De onderzoekers hadden een afwijking in het specifieke gen ontdekt wat de klachten veroorzaakt: het FMO3 gen.       

 Erkenning
‘Toen ik de uitslag kreeg, ging er van alles door me heen. Opluchting, maar ook bevestiging. Van “zie je wel, ik wist het, ik ben niet gek!” Ik heb gehuild van blijdschap.’ En dat was het begin van een nieuwe fase in het leven van Crissan: ‘Ik kan nu verder omdat ik het antwoord heb. Nu kan ik eindelijk vertellen wat ik heb, het geeft me zoveel vrijheid. Ik ben de schaamte voorbij. Ik zie het nu als taak om mensen voor te lichten over deze ziekte.’ Als Crissan nu aan mensen vertelt wat ze heeft, wordt er meestal met verbazing gereageerd en geloven ze niet dat een mens zulke geuren kan produceren. Maar ze krijgt ook complimenten en wordt er gezegd dat ze het goed onder controle moet hebben, omdat ze er niet veel van merken. ‘Dat is fijn om te horen, maar ik vind het ook niet erg als mensen wel iets over mijn geur, op een aardige manier, zeggen. Dat is voor mij ook een soort controle.’

Kracht 
Inmiddels weet Crissan wat ze wel en vooral niet moet doen om haar ziekte zo goed mogelijk in bedwang te houden. Ze moet bepaalde voedingsmiddelen met veel eiwitten en choline vermijden. Dus bijvoorbeeld geen eieren, rundvlees, volkoren granen, broccoli, prei, ui en knoflook. ‘Ook op hygiënisch gebied moet ik met bepaalde middeltjes oppassen, zoals bepaalde deo en tandpasta. Door trial and error weet ik ondertussen wel wat goed gaat.’ Ook met Crissan zelf gaat het veel beter. ‘Ik ben de laatste jaren veel socialer geworden, omdat ik mijzelf accepteer, al is dit een continu proces. Ik heb nog steeds slechte dagen, maar ik doe nu steeds meer dingen die voor andere mensen vanzelfsprekend zijn, zoals winkelen en de trein pakken.’ Wat ook helpt, Crissan heeft sinds een paar jaar contact met een klein groepje Nederlandse lotgenoten. ‘Dat geeft mij het gevoel dat ik er niet alleen voor sta.’ En Crissan is een eigen praktijk begonnen, waarin ze mensen met een chronische aandoening coacht. ‘Ik heb van mijn zwakte, mijn kracht gemaakt!’