Anne en haar man houden ervan om in het buitenland te wonen. Dankzij Arjans baan bij het ministerie van Buitenlandse Zaken wordt dit ook een stukje makkelijker. Dit houdt in dat je eens in de zoveel tijd uitgezonden kan worden. Anne: ‘Toen Wiebe zeven maanden was, zijn we voor drie jaar naar Kenia vertrokken. Daar is Juul geboren. Pas toen we weer in Nederland waren, ontstonden de eerste klachten bij Wiebe. Tot zijn vijfde was hij een doorsnee jongetje.’ 

Lever
De eerste verandering kwam in 2006, tijdens het Paasontbijt, weet Anne nog: ‘We zagen Wiebe tijdens het ontbijt steeds even wegzakken.’ Via de huisarts kwam Wiebe bij de kinderarts en neuroloog terecht. Drie maanden later kwam de conclusie: Wiebe had absences, een vorm van epilepsie. Anne: ‘Dat schijnt vaker voor te komen bij kinderen op die leeftijd, vaak groeien ze er later overheen.’ Onder het mom “veelvoorkomend” kreeg hij Depakine voorgeschreven, een middel tegen epilepsie. Maar het had ook een ander effect op Wiebe. Anne: ‘Hij werd prikkelbaar, lustte geen pizza meer, ging in zijn bed plassen en hij vond ons stom.’ Anne vermoedde dat het door het medicijn kwam en de kinderarts werd gebeld. ‘Die bedacht dat een ander middel misschien beter was. De Depakine werd afgebouwd en een ander anti-epilepticum werd opgebouwd.’ Maar Wiebe werd niet beter, vertelt Anne: ‘Binnen tien dagen lag hij alleen nog maar op de bank te slapen. Uiteindelijk zijn we naar het ziekenhuis gegaan en lag hij bijna in coma.’ Daar kwam men erachter dat zijn lever het niet meer deed. Anne: ‘Wiebe moest een levertransplantatie ondergaan. Heel toevallig kwam toen in Duitsland een kindje te overlijden waarvan de lever voor Wiebe beschikbaar was. Een geluk voor ons, want volgens de artsen was het voor Wiebe nog maar een kwestie van uren.’ Iedereen kwam om afscheid te nemen, opa en oma, vrienden. ‘Ik zat in een achtbaan van emoties. Zo lijkt je kind dood te gaan, zo is hij opeens ook gered.’
Wat er nou precies aan de hand was, was nog onduidelijk. ‘Voor de transplantatie was er uitgezocht of Wiebe een stofwisselingsziekte had, maar dat was niet het geval. Ook werd er nog gedacht aan een tropische ziekte, vanwege Kenia, maar ook dat werd uitgesloten.’ Met het idee dat het dan toch waarschijnlijk een allergische reactie was op het middel Dekapine is Wiebe naar huis gegaan. En met anti-afstotingsmedicijnen ging het leven weer verder en zat hij vijf weken na de transplantatie weer op school.

POLG1
Rond zijn twaalfde vond de tweede grote ingrijpende gebeurtenis plaats, tijdens een vakantie op Terschelling, waar Wiebe aan een stuk door aan het voetballen en zwemmen was. Anne: ‘We zaten aan het einde van onze heerlijke vakantie, toen een vader van één van de andere kinderen langskwam: Wiebe was ingestort op het speelveld en kon niet meer overeind komen.’ Al gauw zag Anne dat het niet goed was. ‘Zijn ogen draaiden. Toen dacht ik weer dat we hem zouden kwijtraken.’ De huisarts werd gebeld en vanwege zijn geschiedenis kwam de helikopter om Wiebe naar het UMCG te vliegen. ‘Daar heeft hij een week lang gelegen en had non-stop pseudo-epileptische aanvallen gehad, dat zijn geen echte epileptische aanvallen.’ Er werd ook bloed geprikt en na twee maanden kwam de uitslag. Wiebe heeft de POLG1-mutatie, oftewel de Ziekte van Alpers.

De diagnose maakte voor Anne een aantal dingen helderder. Zo weet men dat POLG1-patiënten niet tegen het middel Dekapine kunnen.

Anti-epileptica

Dankzij een nieuwe mix van vijf anti-epileptica functioneert Wiebe veel beter: zijn gedrag werd beter en zijn schoolprestaties ook. ‘Wiebe werd een veel gezelliger kind voor zichzelf en voor anderen, hij had rust in zijn hoofd.’ Omdat het zo goed met Wiebe ging, durfden Anne en haar man het aan om een nieuw buitenlands avontuur aan te gaan, Wiebe was toen vijftien. Het werd Londen, Engeland. ‘Dan moet je alles opnieuw uitzoeken. Voor zijn lever hadden we al snel een specialist gevonden. Voor zijn stofwisselingsziekte was dat moeilijker.’ Omdat je in Engeland met zestien jaar overgaat naar de volwassenzorg, was het lastig om iemand voor Wiebe te vinden. Met zijn vijftien jaar vond de kinderarts hem al te oud en de neuroloog vond hem te jong. ‘We zijn wel anderhalf jaar bezig geweest voordat we eindelijk ergens binnen waren. In december 2017 zijn we voor het eerst bij een neuroloog geweest.’ En een paar weken na het eerste bezoek aan de neuroloog in Engeland, vond de derde ingrijpende gebeurtenis plaats. Anne: ‘De Engelse neuroloog vond dat Wiebe teveel verschillende anti-epileptica slikte. Dus hij schrapte een ouder medicijn. Een paar weken later, in de nacht van Oud en Nieuw, zaten we met ons kind in het ziekenhuis.’ Wiebe had vlak daarvoor voor het eerst een echte epileptische aanval gekregen. ‘Dat was heel heftig voor ons. Ook voor alle vrienden die we over de vloer hadden.’ 

Toekomst
Nu slikt Wiebe voor de zekerheid weer de oude cocktail van vijf medicijnen. Op zich gaat het goed met hem, maar Anne denkt toch dat haar zoon er iets aan heeft overgehouden. ‘De eerste maanden na de aanval vertoonde hij gedrag dat hij ook voor de diagnose vertoonde: hij kreeg schoolopdrachten niet binnen de gestelde tijd af en hij had meer onrust in zijn hoofd. Na een paar maanden lijkt dit nu weer bijgetrokken’ Voor de buitenwacht lijkt Wiebe een hele normale jongen. Hij is slim, voetbalt in het schoolteam en leeft het leven van een zeventienjarige. Toch heeft Wiebe zelf soms het idee dat er een Zwaard van Damocles boven zijn hoofd hangt. Anne: ‘Voor iemand met POLG1 doet Wiebe het uitzonderlijk goed. Maar we weten niet wat de toekomst brengt. En daar maakt hij zich ongerust over. Hij vraagt zich soms af of hij in een rolstoel komt, of hij dement wordt, of hij een vriendin kan krijgen. Niemand heeft daar de antwoorden op. Maar het gaat nu heel goed, daar genieten we dan maar van. En dat doet Wiebe ook met volle teugen.’