Serious Request, dat was het thema in december door het gehele land. Een ernstig verzoek om de metabole wereld in Nederland op de kaart te zetten en om geld in te zamelen en bekendheid te genereren voor deze serieuze en complexe ziekten. En dat is nodig, hoognodig! Tv, radio en online, alles werd ingezet om dit mogelijk te maken. Acties van alle soorten en maten, groot en klein. De betrokkenheid van iedereen door het gehele land was werkelijk fantastisch.

Ook voor jou en ons samen als gezin was het een fantastische maand om samen te beleven. Bij jou was er nog meer bewustwording voor jezelf, maar ook voor andere kinderen. In de auto op weg naar school moest de radio harder wanneer er iets op de radio kwam. Samen gesprekjes hebben voor het slapen gaan en je mij eens vroeg “mama, ga ik ook dood?”. Maar zelfs ook hier weer je medeleven toonde voor de kinderen die te vroeg stierven door de gevolgen van hun metabole ziekte. Zo stonden jij en ik samen voor de klas om gastlessen te geven op jouw geliefde school. Siënna organiseerde met al haar collega's een Metakids concert in het theater en stond afsluitend samen met Angèlina en alle betrokkenen op het podium in het theater. Hierdoor ontstond er ook veel media aandacht voor dit project. Jullie kwamen in het dagblad De Stentor en er kwam een artikel in Kidsweek met een interview over jou en je ziektebeeld. Wat waren, en zijn, we trots dat we met z'n allen konden meewerken. We waren betrokken bij Leon van ‘Leon Loopt van Santiago naar Zwolle’. Er werd een lied over je geschreven door de vader van Leon, Wouter, over de woorden die je zo dapper uitsprak tijdens de eerste ontmoeting met hen alvorens hun vertrek naar Spanje. “Angèlina’s song” werd het genoemd, het nummer kon je inmiddels zelf dapper meezingen. Op de verjaardag van Leon tijdens een tussenstop in Nederland even een cadeautje brengen en samen eten.

En zelf heb ik meegelopen samen met het VKS met de Samenoploop, welke ook een immens mooi bedrag binnenhaalde hiermee. De avond hebben we samen als gezin weer meegelopen om samen binnen te komen op het Rodetorenplein in Zwolle om gezamenlijk de cheque van de samen-oploop te overhandigen. Ook heeft Siënna toen haar cheque ingeleverd bij het Glazen Huis; de opbrengst van het Metakids concert in Hardenberg. Wat was het hele gebeuren samen een feestje.

En nu is alles anders, ineens ben je er niet meer. De vraag die jij mij eens stelde is werkelijkheid geworden. Het onrecht en de strijd werd bij jou veel te vroeg werkelijkheid. Voor ons veel te vroeg. Over jouw ziektebeeld was nog niet genoeg bekend om een prognose te kunnen geven voor de toekomst. De zeldzaamheid is zeer groot en het aantal patiënten is minimaal. Maar bij alle dagen dat het goed ging hadden we alleen maar elke dag meer hoop. Ik kan het nog niet geloven. Een kleine hoest die jij in februari liet zien, werd in maart fataal. Jij was in ons vertrouwen zo sterk de afgelopen jaren, maar het metabole beeld laat altijd zien hoe kwetsbaar onze kinderen zijn. Ongeloof en gemis, jouw plotselinge sterven laat zien hoe onberekenbaar metabole ziekten zijn.

Jij was en blijft ons feestje. Jij was altijd blij, ondanks de schaduwmomenten thuis en in je dagelijkse leven. Met alle stormen die op je pad kwamen danste jij altijd in de regen. De schaduwkanten waarvan de buitenwereld zich totaal niet bewust was. En dat deed mij als ouder pijn. Want niet alles is wat het lijkt. Acceptatie van leeftijdgenoten, niet volledig mee kunnen doen in alles wat hen wel konden doen. Dat betekende ook aan de zijkant staan in je jonge leven. Nachten met pijn,  sondevoeding,  handen die een eigen leven leidde.

De buitenwereld op straat was lastig. Als ouder altijd opstaan voor zorg en alles daarom heen zodat jij echt kreeg wat je nodig had. Een dagtaak aan zorg en bijkomende administratieve handelingen en het bijhouden van de medische agenda. Eigenlijk teveel om op te noemen. Maar dat maakte niet uit. Maar jij had wilskracht, blijdschap, een open hart voor alles wat leefde. Een prachtkind met vechtlust waar velen een voorbeeld aan kunnen nemen.

Ik zou zo veel op kunnen noemen over hoe ik je zou beschrijven. Maar met al deze gegevens leef ik nu in mijn hart. Mijn dagen zijn gevuld met tranen van pijn en gemis, maar ook met terugkijken naar alle herinneringen en dagen van liefde samen met elkaar. Proberen met een lach te gaan slapen, eerst even kijken naar je vrolijke filmpjes op mijn telefoon. De pijn moet een plek gaan krijgen, maar de liefde voor jou is zo groot en zal altijd alles overstijgen.