Verslag van de MPS1 bijeenkomst van 30 september 2023

Op zaterdag 30 september kwamen we met een groep (ouders van) patiënten bijeen in Houten. Daar werd de informatieve bijeenkomst voor iedereen die t...
Graag houden we je op de hoogte van nieuws op het gebied van stofwisselingsziekten.
Op zaterdag 30 september kwamen we met een groep (ouders van) patiënten bijeen in Houten. Daar werd de informatieve bijeenkomst voor iedereen die t...
Naast Laura Laella Kers, die contactpersoon MCADD voor volwassen is, hebben we voor kinderen met MCADD een nieuwe contactpersoon. Melissa stelt zic...
De Mitodag van 23 september was opgedeeld in twee activiteiten. Zo was er in de ochtend de mogelijkheid om het laboratorium te bezoeken. In de midd...
Met ruim 50 mensen (ouders, verwanten, patiënten en kinderen) was er een grote opkomst op de UCD/OA contactdag op zaterdag 4 november.
Van 4 tot en met 7 april 2024 is er de mogelijkheid om deel te nemen aan het 17e internationale symposium dat dan gehouden wordt.
En niet zomaar een dag van krachtenbundeling. Het is dé dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten!
De eerste nieuwsbrief van MetaPACT is uit. In deze nieuwsbrief wordt verteld over hoe MetaPACT tot stand is gekomen en met welke thema's wij aan de...
Van een simpele oogcontrole naar een diagnose. Wat als een simpele oogcheck voor een brilletje was verwacht, kreeg uiteindelijk een heel andere ben...
Dat is erg leuk om te lezen, want, Amit werkte in 2019 mee aan een interview voor ons online magazine Wisselstof. Daarin vertelde hij over zijn pas...
Het is al 30 jaar geleden. Vlak na de diagnose van de zeer zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte bij mijn zoon. Het internet bestond nog niet. D...
Het was nogal warm, deze 24e juni 2023. Toch weerhield het de vele fietsers van de Stofwisseltour 2023 niet om vroeg in de ochtend, het was 7.00 uu...
De algemene ledenvergadering werd online gehouden op 10 juni. Al onze leden waren hiervoor uitgenodigd en hebben voorafgaand aan de ledenvergaderin...