Nieuws Nieuws

Graag houden we je op de hoogte van nieuws op het gebied van stofwisselingsziekten.

• Verslag van de MPS1 bijeenkomst van 30 september 2023

  Verslag van de MPS1 bijeenkomst van 30 september 2023

  

  Op zaterdag 30 september kwamen we met een groep (ouders van) patiënten bijeen in Houten. Daar werd de informatieve bijeenkomst voor iedereen die t...

• Nieuw contactpersoon MCADD kinderen

  Nieuw contactpersoon MCADD kinderen

  

  Naast Laura Laella Kers, die contactpersoon MCADD voor volwassen is, hebben we voor kinderen met MCADD een nieuwe contactpersoon. Melissa stelt zic...

• Kort verslag Mito bijeenkomst 23 september 2023

  Kort verslag Mito bijeenkomst 23 september 2023

  

  De Mitodag van 23 september was opgedeeld in twee activiteiten. Zo was er in de ochtend de mogelijkheid om het laboratorium te bezoeken. In de midd...

• Verslag van de contactdag UCD/OA op zaterdag 4 november 2023 (Nijkerk)

  Verslag van de contactdag UCD/OA op zaterdag 4 november 2023 (Nijkerk)

  

  Met ruim 50 mensen (ouders, verwanten, patiënten en kinderen) was er een grote opkomst op de UCD/OA contactdag op zaterdag 4 november.

• Internationaal symposium MPS

  Internationaal symposium MPS

  

  Van 4 tot en met 7 april 2024 is er de mogelijkheid om deel te nemen aan het 17e internationale symposium dat dan gehouden wordt.

• 17 oktober, een dag van krachtenbundeling

  17 oktober, een dag van krachtenbundeling

  

  En niet zomaar een dag van krachtenbundeling. Het is dé dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten!

• Nieuwsbrief MetaPACT

  Nieuwsbrief MetaPACT

  

  De eerste nieuwsbrief van MetaPACT is uit. In deze nieuwsbrief wordt verteld over hoe MetaPACT tot stand is gekomen en met welke thema's wij aan de...

• Patiëntenperspectief op Gyraatatrofie; van verslagenheid naar daadkracht

  Patiëntenperspectief op Gyraatatrofie; van verslagenheid naar daadkracht

  

  Van een simpele oogcontrole naar een diagnose. Wat als een simpele oogcheck voor een brilletje was verwacht, kreeg uiteindelijk een heel andere ben...

• Amit Dijkerman gaat afstuderen bij Energy4all

  Amit Dijkerman gaat afstuderen bij Energy4all

  

  Dat is erg leuk om te lezen, want, Amit werkte in 2019 mee aan een interview voor ons online magazine Wisselstof. Daarin vertelde hij over zijn pas...

• De Metaboloog misleidt

  De Metaboloog misleidt

  

  Het is al 30 jaar geleden. Vlak na de diagnose van de zeer zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte bij mijn zoon. Het internet bestond nog niet. D...

• Stofwisseltour - 24 juni 2023

  Stofwisseltour - 24 juni 2023

  

  Het was nogal warm, deze 24e juni 2023. Toch weerhield het de vele fietsers van de Stofwisseltour 2023 niet om vroeg in de ochtend, het was 7.00 uu...

• Een korte terugblik op de ALV

  Een korte terugblik op de ALV

  

  De algemene ledenvergadering werd online gehouden op 10 juni. Al onze leden waren hiervoor uitgenodigd en hebben voorafgaand aan de ledenvergaderin...