Nieuws Nieuws

Graag houden we je op de hoogte van nieuws op het gebied van stofwisselingsziekten.

• Een mooie en interessante GLUT1-ds dag!

  Een mooie en interessante GLUT1-ds dag!

  

  Zaterdag 11 april kwamen we bijeen op de GLUT1-ds dag die dit keer gehouden werd in Experience Center van het RadboudUMC. Een team van professional...

• In memoriam Tamara Schiedon

  In memoriam Tamara Schiedon

  

  Tamara was klein van gestalte maar groot in persoonlijkheid, met een geweldig gevoel voor humor. Zij overleed op 24 maart op 53-jarige leeftijd aan...

• De eerste Wisselstof van het jaar is er!

  De eerste Wisselstof van het jaar is er!

  

  De nieuwe editie van Wisselstof is verschenen, editie 1 van het nieuwe jaar. Vol met ervaringsverhalen en interviews.

• Zeldzame Ziektendag 2026

  Zeldzame Ziektendag 2026

  Op 28 februari staat de Zeldzame Ziektendag weer op de agenda. VKS-directeur Hanka Dekker deelt tijdens de conferentie, georganiseerd door de VSOP,...

• Opa's en oma's opgelet

  Opa's en oma's opgelet

  

  Speciaal voor alle grootouders die te maken hebben met een stofwisselingsziekte (ook wel metabole ziekte genoemd) in hun familie, organiseren we ee...

• Iets minder bereikbaar

  Iets minder bereikbaar

  

  Tijdens de kerstvakantie zijn we iets minder goed bereikbaar.

• Nieuwe contactpersoon Mitochondriële ziekten bij kinderen

  Nieuwe contactpersoon Mitochondriële ziekten bij kinderen

  We hebben een nieuwe contactpersoon voor mitochondriële ziekten bij kinderen. Paula Heijne stelt zich hieronder zelf even voor.

• Onze nieuwe collega!

  Onze nieuwe collega!

  

  Sinds november hebben wij een nieuwe collega, Lotte! Ze stelt zich graag zelf even voor.

• Pffff jeetje, even van mij afschrijven

  Pffff jeetje, even van mij afschrijven

  

  Melissa is moeder van twee kinderen die te maken hebben met MCADD. Zij slaat zich er altijd moedig doorheen, maar soms wordt het gewoon eventjes te...

• 

  ASMD is een stofwisselingsziekte die ook wel bekend is onder de naam Niemann-Pick type A en B. Type A is de ernstigste vorm die jonge kinderen tref...

• Sintspektakel voor stofwisselingsziekten

  Sintspektakel voor stofwisselingsziekten

  

  Elk jaar is er in het theater het Sintspektakel voor kinderen uit Rotterdam en omstreken. Dit jaar reserveert hij één voorstelling voor alle kinder...

• Cystinose? Lees dan hier over het 25-jarig jubileum van de Cystinosegroep Nederland & Vlaanderen

  Cystinose? Lees dan hier over het 25-jarig jubileum van de Cystinosegroep Nederland & Vlaanderen

  

  Op zaterdag 1 november staan de deuren open bij evenementen-locatie Watergoed te Valburg, voor iedereen die te maken heeft met cystinose!