blogsAanvaarden van een nieuw leven
Ik ben Melissa, 22 jaar en ik heb een stofwisselingsziekte genaamd glycogeenstapelingsziekte type 9b. Ik woon samen met mijn verloofde Bart. Beide houden we veel van dieren en die kunnen bij ons in huis dan ook niet ontbreken. Zo hebben we een jack Russel terriër, 2 vogels, een hamster en vissen! Ik vind veel dingen leuk om te doen. Rond mijn eerste verjaardag werd de diagnose GSD type 6 vastgesteld. Deze diagnose is nu bijgesteld naar type 9b. In deze blogs ga ik schrijven over mijn leven en welke impact GSD 9b hierop heeft.
In mijn vorige blog schreef ik over mijn ziekenhuisopname en het infuus zetten. Na deze opname was ik nog lang niet op mijn oude niveau qua laten en doen. Als ik naar de wc ging, wat 4 meter lopen is, en ik ging weer op de bank zitten, zat ik alweer in een hypo. Ik had hulp nodig met wassen en aankleden. Eigenlijk met alles wat je kunt bedenken!
Bart heeft mij een aantal weken geholpen. Heel langzaamaan kon ik zelf weer iets doen zonder te snel in een hypo te zakken. Tijdens de opname heb ik veel conditie en spierkracht verloren, onder andere door spierafbraak en ernstige glucose-problemen. Spierafbraak is iets wat bij mij nog helaas vaak voorkomt, maar de onderzoeken hiervoor lopen nog.
Opnieuw wennen aan eten
In februari mocht gelukkig dan eindelijk de neusmaagsonde eruit. Dit was een lang en lastig traject om af te bouwen. Mijn lichaam moest opnieuw wennen aan eten en in het begin had ik dan ook veel buikklachten. Vanuit het streekziekenhuis heb ik snel daarna verschillende onderzoeken gehad in het RadboudUMC in Nijmegen. Er kwam bij het DNA onderzoek uit dat ik geen type 6, maar type 9b had. Een zwaarder type wat al mijn onverklaarbare klachten verklaarde.
Vanaf dit moment werd ik gelijk op 2x per week fysiotherapie gezet en werd de glycosade opgehoogd. Na weer een paar maanden verder kan ik bij de fysiotherapie 5 i.p.v. 2 minuten fietsen, kan ik nu 2kg i.p.v. 0 tillen bij een oefening voor de biceps, en het lukt zelfs om op goede dagen 3 minuten te lopen op de loopband!
Alles plannen
Goede en slechte dagen wisselen veel. De ene dag kan ik veel meer dan op een andere dag. Dit hangt af van het weer, of ik mezelf fit voel en wat ik doe. En een paar hypo’s per week of per dag, ja daar ben ik helaas aan gewend geraakt. Bij activiteiten weet ik bijvoorbeeld ook dat ik alsnog sneller zak. Of het nu een goede of slechte dag is, ik moet altijd wat eten voor een grotere activiteit als douchen of fysiotherapie. Gelukkig heb ik wel drinkvoeding die ik kan pakken als ik geen eetlust heb. Maar ook dit verschilt heel erg per dag! Ik moet voortaan echt alles plannen anders red ik het niet met mijn energie.
Naarmate de weken maanden werden, werd het steeds duidelijker dat dit alles mijn nieuwe leven is. De kans dat ik ooit nog word als voor mijn terugval in december is klein.