blogsAlles opnieuw aanleren
Ik ben Melissa, 22 jaar en ik heb een stofwisselingsziekte genaamd glycogeenstapelingsziekte type 9b. Ik woon samen met mijn verloofde Bart. Beide houden we veel van dieren en die kunnen bij ons in huis dan ook niet ontbreken. Zo hebben we een jack Russel terriër, 2 vogels, een hamster en vissen! Ik vind veel dingen leuk om te doen. Rond mijn eerste verjaardag werd de diagnose GSD type 6 vastgesteld. Deze diagnose is nu bijgesteld naar type 9b. In deze blogs ga ik schrijven over mijn leven en welke impact GSD 9b hierop heeft.
Na de opname van afgelopen kerst/oud en nieuw moest ik bijna alles opnieuw aanleren. In december 2019 kreeg ik een nieuwe manier van leven waaraan ik gewend was geraakt. Tot op zekere hoogte wist ik wat ik wel en niet kon doen en waarbij ik extra moest opletten. Na deze laatste opname waren (bijna) al die adviezen van tafel geveegd. Ik moest, en daar ben ik vandaag de dag nog steeds mee bezig, alles weer opnieuw aanleren. Mijn lichaam reageert weer heel anders dan het eerder in 2020 deed. Sommige dingen waren en zijn nu nog steeds “uitlokkers", maar daarin zullen vele zich herkennen. Denk aan ziekte, warmte of bijvoorbeeld veel inspanning/een drukke dag.
Ook moet ik leren meer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam. Ik weet dat ik niet snel heel erg diep zak in een hypo. En meestal dat in ieder geval mijn glucose redelijk stabiel blijft. Met mijn spierklachten is dat nu nog wel anders, maar daarover later meer als er meer duidelijkheid is.
In januari, de week na mijn opname, ben ik weer gestart met de revalidatie. Hier was mijn behandelplan ook iets aangepast. Ik hoefde, nou ja kon, zonder glucose-sensor minder op mijn glucose letten en mocht het trainen op gevoel gaan doen. Ik stopte om de paar minuten of als het niet lukte door vermoeidheid, kramp of een valpartij natuurlijk eerder.
Zo was er in februari een dag dat ik mijzelf iets minder fit voelde. Na de ergotherapie waarbij ik gezeten heb en we mijn dagplanning hebben besproken, had ik fysiotherapie. Voor de ergotherapie die 30 minuten duurde had ik nog een boterham op dus ik dacht dat zit wel goed. Tijdens het lopen kreeg ik kramp in mijn linkerkuit en viel ik. Na even gepauzeerd te hebben kreeg ik een wat rustigere oefening, maar bleef ik wel in beweging. Het viel de fysiotherapeute op dat ik extreem veel begon te zweten, slechter uit mijn woorden kwam, aan het trillen was, wazig begon te zien en nog veel meer. Met de hulp van een verpleegkundige werd mijn glucose gecontroleerd en bleek ik een flinke hypo te hebben! Na wat drinken en eten ging het gelukkig iets beter. Het koste mij naderhand nog wel een paar dagen om hier van bij te komen