blogsZiekenhuisafspraken
Ik ben Melissa, 22 jaar en ik heb een stofwisselingsziekte genaamd glycogeenstapelingsziekte type 9b. Ik woon samen met mijn verloofde Bart. Beide houden we veel van dieren en die kunnen bij ons in huis dan ook niet ontbreken. Zo hebben we een jack Russel terriër, 2 vogels, een hamster en vissen! Ik vind veel dingen leuk om te doen. Rond mijn eerste verjaardag werd de diagnose GSD type 6 vastgesteld. Deze diagnose is nu bijgesteld naar type 9b. In deze blogs ga ik schrijven over mijn leven en welke impact GSD 9b hierop heeft.
Voor mij is de meeste zorg ondanks corona gelukkig doorgegaan, soms ook telefonisch maar toch. Dit vond ik erg fijn.
Aan het begin van het jaar heb ik een aantal controle-afspraken gehad bij de metabole diëtiste en arts. Hierbij werd nogmaals de opname besproken en de onderzoeken met de daarbij behorende uitslagen.
Met de diëtiste is besproken dat ik extra eiwitten moet nemen en verder vooral moet kijken naar wat ik nodig heb en het beste voor mij voelt. Er is bij die afspraak afgesproken dat ik zo nodig altijd contact mag opnemen maar dat er de komende maanden geen afspraak is. Bij de afspraak met de arts zijn er verschillende dingen besproken. Het meeste ging over mijn maagklachten door de gastroparese. Ik heb verschillende medicijnen geprobeerd, maar sommige werkten niet en van andere kreeg ik bijwerkingen. Het kwam er op neer dat mijn prolactine ernstig verhoogd was en ik hierdoor dus vervelende klachten kreeg die normaal een moeder heeft aan het einde van de zwangerschap of net na de bevalling. En nee ik was 100% niet zwanger! Deze groep medicijnen mag ik dan ook niet meer langer dan 4 dagen gebruiken. Wel heb ik ze thuis op voorraad voor de slechte dagen zodat ik mijn eten binnen houd. Heb ik ze langer dan een paar dagen nodig? Dan moet ik contact opnemen met het ziekenhuis voor overleg. Nu gebruik ik een drankje die er voor zorgt dat mijn darmen en maag gestimuleerd worden, hier reageer ik goed op.
Het eten gaat over het algemeen goed. Ik eet “normaal" al is dat wel iets minder dan een gezonde vrouw van mijn leeftijd doet. Maar iedereen is anders, zo ook mijn lichaam en wat ik nu eet en binnen houd ben ik trots op! Dit lukte mij een aantal maanden geleden nog niet!
De maanden die volgden heb ik geen afspraken gehad met de diëtiste, wel met de arts. Ik heb ter controle nog verschillende keren bloedonderzoek gehad. Dat was meestal goed, maar soms ook net te hoog of te laag. Ter controle moest ik dan iets later weer bloed laten afnemen. In het voorjaar heb ik ook nog verschillende onderzoeken gehad. Een echografie van mijn spieren, een 24uur bloeddruk-meting en nog wat kleinere aanvullende onderzoeken. Sommige uitslagen hiervan heb ik nog niet binnen maar verwacht ik binnenkort.