Op een reguliere dag waarop alles gewoon zijn gangetje gaat merk je dat alles wat er door de jaren heen is opgespaard aan stress zo ineens als heftig gevoel weer naar buiten kan komen. Zo ook bij mij, onlangs weer in het ziekenhuis geweest met Angèlina voor een controlebezoek bij de neuroloog. Al met al enorm enthousiast hoe het met haar gaat. Maar we maken ook plannen om de dagen en het functioneren van haar lijfje net even makkelijker te maken. Het plan is om met medicatie te kijken of iets aanslaat. De casus wordt intern binnen het team besproken en wij spreken af met de neuroloog dat we telefonisch contact houden.

Na een week of twee is het dan zover, we kunnen de opties bespreken over welke medicatie we kunnen starten. Als een zelf onderzoekende ouder had ik me reeds verdiept in bijwerkingen en besprak deze met de arts. Daar kwam een bijwerking tevoorschijn welke mijn lijf direct triggerde. Ik voelde meteen een stoot van adrenaline door me heen gaan van angst. Nee, deze bijwerking gaan we niet uitproberen. Het ging bijvoorbeeld om koorts...
Koorts is bij Angèlina dè trigger om een insult op te wekken en daar dan vervolgens niet meer zelfstandig uit te komen. Terwijl ik dit uitleg aan de neuroloog schiet ik zelf ook vol. We besluiten samen voor een andere optie te kiezen.

Toch enigszins aangeslagen ga ik verder met de dag. Met de neus op de feiten gedrukt, weer bewust wat de littekens van het leven zijn. Ik ben ook zeker iemand die in het leven staat met vallen en weer opstaan. Door alle tegenslagen en beelden op het netvlies ga je ook door op de automatische piloot. Om dan later niet bewust te zijn wat het met je heeft gedaan. Zoals nu, bij het onderwerp koorts bijvoorbeeld, zijn we ons altijd bewust van wat het teweeg kan brengen bij Angèlina en is het voor ons een keihard feit wat we in de gaten houden.
Dus toen zomaar om een andere reden koorts in beeld kwam, was mijn lijf direct in alarmstand. Dit is overigens ook een teken van mijn eigen onderbuik en intuïtie, dit medicijn was dan niet de juiste. Een mooi dubbel signaal, dat dan weer wel. Het bracht een emotie maar ook een waarschuwing.

In het ziektebeeld zijn we al tien jaar verder, jaren van vallen en opstaan. Zojuist zei ik toevallig in een gesprek aan iemand: “Het leven wat ik nu heb met mijn kinderen daar ben ik dankbaar voor. Ondanks alle angsten, verdriet en spanningen en stress wat je als ouder mee maakt.”
Zou ik dit leven moeten overdoen, dan zou ik het zo weer doen. Mijn prachtige kinderen die mij ook de kracht geven om door te gaan, zij brengen mij ook de glimlach op mijn gezicht. Ondanks dat je genoeg meemaakt, of hebt meegemaakt.
Er zijn beelden op je netvlies, geluiden (ambulances, geluiden op de ic van alle pompen en meters bijvoorbeeld), veel situaties die je als zorgouder een reactie in je lijf doen oproepen, ook als je er op een andere manier mee te maken krijgt.

Zorgouder, zorgmama, zorgpapa, een functie waar je niet voor hebt gestudeerd. Die op je levenspad wordt gegooid, of je het nu leuk vindt of niet. Je hebt te dealen met de situatie en kan er alleen maar het beste van maken. De ballen in de lucht houden op alle gebieden. Het is een functie die nog meer in het zonlicht gezet mag worden. En niet onderschat mag worden ten opzichte van een baan waar je voor gestudeerd moet hebben. Ik merk nog wel eens bij mezelf, wanneer mensen vragen of ik werk? Eh...nee, eh...ja wel degelijk. Zorgmoeder-taken zijn 24 uur, ondanks alles wordt deze betaald in de liefde van en voor je kinderen.

Om weer terug te komen op de proef met de medicatie, deze is na gebruik van vijf weken ook gestaakt, een resultaat waarop we hoopten is niet gekomen. Echter is dit niet het eind van een zoektocht, we zullen niet stil blijven zitten. Als ouders niet, maar ook als betrokken neuroloog en metabole arts niet.
En ook al hangen er nog zulke donkere wolken boven ons, de kleuren van het leven en in de wolken blijven we zien!