Zoals veel kinderen met een stofwisselingsziekte is Angèlina in de nachten afhankelijk van sondevoeding. Dit was veiligheidshalve ingezet vanwege haar vasten intolerantie, het niet langer dan vier en half uur zonder voeding kunnen. We gaven sondevoeding om elf uur in de avond en om half vier in de nacht. Dit al reeds tien jaar inmiddels, went het? Ja en nee, we hebben ons systeem erin ontwikkeld samen. Je lijf protesteert wel eens maar je verstand staat op scherp voor je kind. Hoe ouder Angèlina werd hoe sterker we toch ook haar zagen ontwikkelen in het toch langer zonder sondevoeding kunnen. Hoe menselijk, ook wij versliepen ons wel eens, ook al had je zes verschillende tijden ingesteld op je wekker omdat je bang was dat je je versliep. Een eerste keer dat dit je overkwam stond je doodsangsten uit, hoe was haar welzijn op dit moment? Ademde ze nog? Alles schiet door je heen. 

Samen met onze metabole arts overleg gehad, onze bevindingen en hoe hier nu mee verder te gaan. Is ze er nog langer afhankelijk van? Wat is veilig? Wat is verstandig?Afgesproken de waardes van de glucose te controleren tijdens de nachtvoedingen en bij het opstaan. Heel rustig kijken of we de tijden van de sondevoeding van half vier konden verlengen naar het ontbijt. De glucosewaarden gaven geweldige resultaten. Dus we konden de sprong aan om de nachtvoeding van half vier te laten vervallen, wel die van elf uur in de avond nog. 

De eerste avond dat we dit konden gaan uitvoeren, ondanks dat we ook zeer zeker vertrouwen hebben in haar lijf, weten we inmiddels ook dat het zomaar anders kan gaan. Met enige onrust in mijn lijf en met vertrouwen gaan slapen en de ochtend tegemoet gaan. Het zit zo in je systeem gebouwd dat alles vanzelfsprekend om veiligheid voor je kind gaat. En dan nu de teugels laten vieren, wat een verademing voor onze nachtrust. Als het niet anders had gekund hadden we dit natuurlijk nog jaren met alle liefde door gedaan, maar wat zijn we dankbaar voor deze stap.

Tijdens het doornemen van alle stappen samen met onze metabole arts, had ze al gauw door dat er bij mij toch wat onrust zat. En speelde daarop in, om het schema zo te maken dat het goed voelde en veilig was. Waardoor ik die onrust kon laten varen. Het is natuurlijk zeker niet raar, wanneer je dik tien jaar sondevoeding geeft en leeft op veiligheid. Maar ook zo mooi wanneer een arts je al zo lang kent en je onzekerheden aanvoelt.

Een stap waarvan we dachten dat deze er wellicht nooit zou komen. En het was dichterbij dan verwacht. Nu deze stap rustig zijn gang laten gaan en kijken hoe het gaat. Na overleg tussentijds zijn de woorden al voorzichtig gevallen om te zijner tijd wellicht het volgende sondevoedingsmoment van 23.00 uur te laten vervallen. Ook bij Angèlina komt toch vaker de vraag naar boven wanneer mag mijn Mickey-button weg?
Dat zou een mooi streven zijn, maar om dat zomaar los te laten gaat nu nog even niet. Maar het is een geweldig doel om naar uit te kijken en naar toe te werken.

Het gaat wat dat betreft nu goed met Angèlina. Ze wordt in lichaam en geest al een echte puber. Deze ontwikkeling zet zich mooi voort. Echter, de fysieke beperkingen van haar lijf zijn soms best lastig. Haar handen die haar nu nog meer in de steek laten vanwege de spasmen, de vermoeidheid die haar beperkt om de dag door te komen. Maar dit kan ze zelf mooi doseren, na inspanning zoekt ze zelf weer de rust op.

Op korte termijn hebben we weer een controle bezoek in het ziekenhuis. Toch altijd wel weer fijn, even alles weer bespreken. Bij de neuroloog en de metabole arts. Afgelopen jaar veel telefonisch contact onderhouden. Maar nu toch weer even tijd voor fysiek onderzoek. Vol vertrouwen in het gehele proces kijken we uit naar de toekomst.
Maar eerlijk, heel af en toe kijken we supertrots om, om te zien hoe ver we al zijn gekomen!