Het was weer eens tijd om van mij af te schrijven. Het is in mijn beleving lang stil geweest om een blog te maken. Is er dan niet veel geweest om over te schrijven, ja dat zeker wel. Op het moment is het voor een mens soms best weleens veel waar je mee te maken krijgt. En dan is rust en een pas op de plaats even wenselijk. Er zijn ook veel situaties waarin het zeker wel bijdraagt om te delen.
Situaties waarin je te maken krijgt wanneer zaken omtrent zorg geregeld moeten worden. In welk regeltjesland je leeft en hoeveel bureaucratie, tijd en gesprekken er aan vooraf gaan. Dit natuurlijk naast de dagelijkse zorg die dag en nacht doorgaat. Reguliere afspraken die doorgaan, afspraken die ook wel eens verzet moeten worden door diverse redenen. En jij als zorgouder maar weer door je eigen agenda mag manoeuvreren.

Soms denk ik wel eens; mensen vragen hoe is het?
Je antwoordt dan niet geheel tot in de diepte, maar het zou dan meer een vraag kunnen zijn van, hoe is het nu echt? 

Hoe is het nu echt?, ik zeg al gauw dat het goed gaat. Het gaat goed, het gaat goed met Angèlina, fysiek is ze gelukkig sterk op het moment. Maar er zijn echter beperkingen die er in het dagelijkse leven toch behoorlijk inhakken. Vermoeidheid is een grote gemene speler, of haar bewegingsstoornis, deze beperken haar om haar dingen 'gewoon' te kunnen doen en kosten haar tevens enorm veel energie. 
En hoe is het met jou? Hoe is het echt met mij? Ook mijn antwoord naar de buitenwereld is al gauw dat het goed gaat. Is dat echt zo? Ja en soms zeker nee, men vindt mij al gauw een sterke zorgmoeder. En ja, dat ben ik! Ik heb natuurlijk ook geen keus, je moet vaak door. Maar alle zorg voor mijn kinderen komt vanuit mijn hart. Hoe sterk en krachtig ik ook ben, ook ik heb mijn momenten dat het soms te veel wordt. Echter, na alle stressvolle jaren en een nieuwe periode van zorg geven en regelen, loopt er ook weer veel in je emmertje, die bij mij toch wel op overlopen staat.

Blijven doseren in alle bezigheden op de dag, blijven ventileren. Gesprekken met alles om je heen, dagelijks je eigen leuke dingen blijven doen en je rust pakken. Je balans blijven houden is zo belangrijk. Het klinkt vanzelfsprekend en zo makkelijk, ook dit advies wordt natuurlijk goed bedoeld aangegeven door omstanders. Superlief en ik doe daar natuurlijk ook mijn opperste best voor. Want 1 ding wat ik geleerd heb in het leven is blijven opstaan, veeg je tranen weg en kijk voor uit. Kijk waar je naar toe wilt.

Zoals ik al aangaf gaat het naar omstandigheden best goed met Angèlina, maar in het dagelijkse leven zijn er toch dingen die haar belemmeren lekker te blijven functioneren. Dus we zijn weer even in de medische molen geraakt, bewust om weer eens goed te laten kijken waar ze staat.

Ook een situatie die toch wel wat hoofdbrekens kost is de zoektocht naar een nieuwe school. Angèlina zit nu in groep 8, en waar ze natuurlijk zelf toch wel naar uitkijkt is de volgende stap naar het Voorgezet Onderwijs. Ook deze weg is niet vanzelfsprekend en vraagt om de juiste legging van de puzzel, en dat gaat ook zeker lukken, daar ben ik van overtuigd.

In het dagelijkse leven zijn er eigenlijk best vaak momenten waarbij je denkt bij uitspraken van mensen, hoe dan? Hoezo? Deze week toevallig momenten waarop ik een vraag kreeg t.o.v. mijn kind, waarbij ik dan denk, hoe denkt eigenlijk de buitenwereld bijvoorbeeld over kinderen met een beperking. Soms hebben ze een ziektebeeld, maar ze zijn niet hun ziekte. Ik zie mijn kind als mijn kind en hang er geen label aan, maar merkte, pijnlijk, toch dat men dat wel deed. En kinderen met dit label, krijgen zij dan een ander plekje in de maatschappij? Deze vragen vallen natuurlijk onder het kopje onwetendheid, maar toch ervaar ik het vaker en merk dat het veelal nog niet 'normaal' is in de buitenwereld. 
Ik ga altijd open en eerlijk met iemand in gesprek over hoe wij in het leven staan met....
Onwetendheid en vragen stellen is leerzaam voor ons allemaal. Maar toch hoop ik er ooit op dat onze kinderen gewoon worden meegeteld en niet worden gelabeld. We zijn als mensheid gelukkig ook allemaal verschillend en dat is helemaal prima. Dat maakt de samenleving zo mooi en zo leerzaam. Laten we samen blijven leren, maar vooral elkaar respecteren.