Ik ben achter de pc gaan zitten omdat mijn hoofd weer vol zat met stof tot schrijven. Dit aan de hand van een uitje wat we mochten ervaren. Een dankbaar uitje die je met beide handen aanneemt, maar in je hoofd en je gevoel zo dubbel ervaart. Dit gaf mij redenen om te gaan schrijven. Ook met de knipoog naar de geweldige organisatie die dit mogelijk maakte.

Terwijl de woorden die ik wil schrijven door mijn hoofd spelen tot ik ze kan vertalen in tekst, speelt ineens de songtekst van Willy Alberti door mijn hoofd. Ik duik het web op, Google is je beste vriend voor de songtekst.
“De glimlach van een kind doet je beseffen dat je leeft”.
“De glimlach van een kind dat nog een leven voor zich heeft!”
En dan word ik even stil, een leven voor zich heeft.....
Dat zijn onze grootste gebeden, dat wij als zorgouders bidden dat onze kinderen volwassen mogen worden. Bij stofwisselingsziekten is niets zeker. Maar ook de glimlach van een kind doet je zeker beseffen dat je leeft. Het lachen van een kind kan mij diep raken, het lachen van een peuter die bijvoorbeeld met een hulpmiddel zijn mama weer mocht horen. Het lachen van een kind die op de hoge schommel zit. Het lachen van je eigen kinderen wanneer ze papa weer eens in het ootje nemen. Ook zijn er zoveel meer momenten die in je geheugen gegrift blijven.

Zoals ik aangaf zijn er in Nederland diverse mooie organisaties die dagjes uit aanbieden voor “zieke” kinderen en de families met zorg. Heerlijk een dag zorgeloos genieten. Wat een dankbaar gegeven.
Ik kan me ons eerste uitje nog herinneren, het was net tijdens een van onze eerste opnames van Angèlina, zo'n elf jaar geleden. Een behoorlijke heftige periode waarbij haar kinderlijf zo op tilt sloeg en geen arts er nog grip op kon krijgen. Destijds nog geen diagnose en een opname van ruim een maand.
Het was een uitje met kinderen uit het ziekenhuis om naar de dierentuin te gaan. Als vervoer een ambulance, dit keer zonder de zwaailampen. Als kersverse zorgouders proberen te genieten in het moment van al het moois wat verzorgd wordt. Net toen was het moment dat we spreekwoordelijk voor de leeuwen gegooid werden. De eerste keer sondevoeding toedienen zonder verpleegkundigen.
Ik kan me nog zo goed herinneren dat ik toen besefte dat wij nu, net als wat je op tv zag, de ouders met het bijzondere uitje voor zieke kinderen waren. Een besef wat eigenlijk zo dubbel voelde, natuurlijk pak je het dankbaar met beide handen aan. Maar aan de andere kant wil je net als de anderen zo “gewoon” zijn.

Doordat het leven ons diverse malen heeft laten zien dat het aan een zijden draadje kan hangen, kijken wij toch wel anders tegen het leven aan. We leven bij de dag en we plukken de dag. We pakken al het moois aan wat voorbijkomt. Plannen niet te veel op lange termijn. Natuurlijk blijven we naar de toekomst kijken dat is zeker belangrijk. Achteruit doet ook vaak pijn, maar wanneer je achterom kijkt zie je niet al het moois wat voor je staat en wat komen gaat. Herinneringen maken, zo lang als het kan. Maar ook zeker zo goed en zo kwaad als het kan. Dealen met de beperkingen op een dag of de gevolgen later incasseren.

Je hebt als zorgouder veel op je netvlies staan, er blijft veel in je hoofd hangen om zorgen over te maken. Desondanks maak je er het beste van, kijken wat kan en wat niet kan. Dealen met het ongemak van je kind, tranen wegvegen wanneer het lastig wordt. Weer proberen de glimlach op haar gezicht te zetten waardoor ze weer verder kan. Haar woorden in je hoofd blijven hangen, “Mama had ik maar normale handen”...Je verscheurt van binnen, maar helpt haar weer om in haar eigen kracht te gaan staan.
Haar kracht, haar vastberadenheid, haar wilskracht, haar puurheid, haar liefde, haar doorzettingsvermogen, haar smile.....haar Happy Smile is onbetaalbaar. Daar gaat je moederhart ook weer harder door kloppen.

Happy Smile, zo'n naam is zeker niet voor niets. Doet me denken aan een prachtige organisatie die zich inzet voor zieke kinderen. Onlangs hebben wij als gezin daar kennis meegemaakt. We hebben de uitnodiging dankbaar aangenomen. Het waren geweldige dagen waarin je volledig in de watten wordt gelegd met eten, drinken en de helpende hand bij je kind. Een geweldig dagprogramma waar ieder kind zijn of haar grootste smile mee weet op te zetten. De inzet van alle mensen van deze organisatie is geweldig, allemaal een hart van goud. Op plekken komen waar je normaal niet komt, als VIP rondlopen. 
Voelt het fijn om als VIP behandeld te worden? Oh, zeker wel, maar als zorgouder voelt het dubbel. De kinderen op die dag, dat zijn dè VIP’s en zij verdienen het meer dan! Een geweldig initiatief waarbij niet alleen voor de zieke kinderen valt te genieten maar ook voor de broertjes en zusjes. Brusjes worden helaas vaak ondergesneeuwd in een gezin met zorg, ook al doe je nog zo je best als ouder. De glimlach op dagen als deze op het gezicht van al je kinderen is goud waard.
Inmiddels heb ik geleerd om hier dankbaar van te genieten, je gedachten en gevoelens los te laten en samen als gezin te gaan genieten, met een kostbare Happy Smile!