Achter de voordeur, is een term die in het grote geheel best algemeen is.

Toch is er voor iedereen een leven en een verhaal wat zich afspeelt achter die voordeur. De prachtige deur gesloten voor de buitenwereld met een prachtige tuin waar je als buitenwereld gewoon voorbijloopt. Je kijkt achter deze deur via de ramen naar buiten, je ziet de zon schijnen, mensen passeren met ook hun eigen rugzak, en je sluit aan het einde van de dag weer je gordijnen en kijkt terug naar hoe de dag is gegaan. Als je de dagelijkse strubbelingen weer hebt doorstaan je klaar maakt voor de nacht.

Wanneer ik hier over nadenk, wanneer je met zorg te maken hebt, wanneer je bijvoorbeeld een arts hebt gesproken, gaat daar ook even de deur open en vervolgens weer dicht. Je opent je eigen deur om even mee te laten kijken en vervolgens wordt deze weer gesloten voor de buitenwereld.

Wanneer je te maken hebt met zorg, leef je in mijn beleving in meerdere werelden, je eigen binnenwereld, de medische wereld en de buitenwereld. De medische wereld waar je mee moet dealen, in je eigen wereld waar je moet dealen met de harde realiteit van een kind met een stofwisselingsziekte. En de buitenwereld die maar door raast en geen besef heeft wat er achter jullie voordeur speelt.

Achter de voordeur speelt een verhaal, net als de term “ieder huisje heeft zijn kruisje” ook zo zeker waar. Je bezoekt je artsen, voert gesprekken met alle zorgverleners van alle therapieën die er wel of niet nodig zijn. Want management is ook een van de niet geziene taken van een zorgouder. Na een bezoek aan de arts ga je weer naar huis, met een hoofd vol soms. Het gaat op dit moment gelukkig goed met Angèlina, maar dat neemt niet af aan de dagelijkse zorg(en). Je sluit de deur bij de gesprekskamer en gaat weer naar huis.

Thuis gaat je deur weer open, en je molen begint weer met draaien. Wat er achter de voordeur gebeurt wordt niet gezien, bewust of onbewust. Het lachende blije meisje wat voorbijrijdt in haar rolstoel, maar vaak in de nacht huilt van de pijn. Overdag huilt en zegt “had ik maar normale handen”. Grote zus die haar dagen vult met haar studie, stage en werk maar ondertussen vaak wakker kan liggen wanneer kleine zus in de nacht huilt vanwege de pijn. Ouders die hun tuintje bijhouden, gesprekjes houden met voorbijgangers en vannacht wakker hebben gelegen en evengoed op tijd weer wakker moeten worden voor het dagelijkse ritme. Dagelijks ritme bestaat niet alleen uit zorg, maar inhoudelijk aan een breed scala van aandachtspunten. Gesprekken wanneer je aan de slag moet voor voorzieningen, je verhaal tien keer uit mag leggen. De nodige administratieve taken mag bijhouden, de weg naar de WLZ en de nodige afspraken in het ziekenhuis of telefonische contacten met artsen. Je strijd mag strijden om de nodige zorg die jij het beste acht voor je kind voor elkaar te krijgen. Zorg die soms of vaak niet past binnen de gebaande lijnen in zorgland.

Als ik zorgouders spreek merk ik dat zoveel van elkaar herkenbaar is. Ook al woedt er een andere storm binnen, er zijn zoveel overeenkomsten. Zo zijn er ook vele situaties van ouders die elkaar zijn kwijt geraakt in de jaren. Laatst sprak ik een gescheiden vader, die zich ook alleen voelt staan. De gedeelde zorg en wanneer er nieuwe situaties ontstaan voor de zorg voor je kind, je weer opnieuw op scherp moet staan om ervoor te zorgen dat het goed blijft gaan. Zoals bijvoorbeeld “kleine verkoudheden” die grote gevolgen kunnen hebben voor je kind. Dit is voor ons ook zo herkenbaar, deze angsten. Toen hij tijdens ziekenhuisopnames van zijn kind ervoer dat hij er ook weer alleen voor stond, vrienden die zo hard riepen we zijn er....., maar die waren er niet. Als je je tijdens momenten alleen in het ziekenhuis staande probeert te houden, je rust even probeert te pakken als je kind eindelijk even slaapt. Je wereld dan zo klein kan zijn.

Alleen ervoor staan, is ook een gevoel wat herkenbaar is, in welke vorm dan ook. Eigenlijk zeg ik dit verkeerd. Een gevoel, het is niet alleen een gevoel, het is vaak ook een feit. Ondanks een fantastisch team met zorgverleners om je heen is er vaak, in het “echt”, slechts een handjevol mensen of soms zelfs niemand. Wanneer je dan eens open kunt zijn je de goedbedoelde term ‘ik begrijp het’ over je heen krijgt. Ondanks dat blijven er situaties waar je dan even niets mee kan, gevolg is echter ook dat je je onbewust gaat afsluiten.

Ondanks alles maakt het je als zorgouder ook weerbaar, want je staat immers voor je kinderen. Je bent en je moet sterk zijn, je mag vallen en weer opstaan. Ook omdat je immers geen keus hebt. Met alle liefde in mijn hart en de kracht in mijn bestaan maakt het wel dat ik trotse ouder ben van mijn beide meiden waarvoor ik door het vuur ga. Deze woorden zijn vanuit mijn kern geschreven waarin ook zeker mijn man zich volledig in herkent. Waar deuren gaan sluiten, gaan ook zeker weer deuren open. Tot de tijd komt dat de deur definitief sluit, gaan wij als zorgouders alles doen wat in onze macht ligt.