Deze titel, is niet een titel waar ik over na heb zitten denken.
De situatie van deze titel werd gevormd vóór de titel van deze blog.

De afgelopen dagen heb ik weer inspirerende gesprekken gevoerd met mensen om me heen binnen de wereld van stofwisselingsziekten. Diverse onderwerpen werden aangeboord, je gaat vervolgens nadenken over ons eigen schuitje waarin we samen varen.

Samen, het grootste treft natuurlijk onze dochter Angèlina die de stormen met haar grote zus doorstaat. Maar dan zijn wij de symbolische bemanning van het schip, waarin we samen met de kapitein de koers bepalen. De kapitein is de  metabole kinderarts.

Ik herinner me tot op de dag van vandaag de allereerste momenten dat Angèlina ziek werd, gevonden door haar grote zus. Angèlina was toen net 13 maanden en Siënna 5 jaar. Ik herinner me de foto die we mochten maken na de opname van Angèlina toen we weer naar huis mochten: een klein meisje bij de arts op de arm. Terwijl ik terug zit te denken, is Angèlina nu 13 jaar. Wat een tijdslijn is dit geweest. Vele opnames en onderzoeken verder. Veel stappen in het ziekenhuis gezet. De lijnen met onze arts altijd kort en prettig ervaren, zeer betrokken en nauwkeurig.

Ook een opname gehad buiten ons eigen vertrouwde ziekenhuis. Wat was dat voor ons best eng. Lopen we tegen situaties aan waarin we misschien niet gehoord worden?  Durven we het “uit handen te geven? “ Leren loslaten en vertrouwen. Vertrouwen kregen we direct, omdat we destijds ook merkten dat ook de lijntjes vanuit dit ziekenhuis heel kort waren naar onze eigen arts.

Het gaf zo veel rust te mogen ervaren dat het team om ons heen zo betrokken was bij al de verwarrende complicaties wat Angèlina's lijf aangaf.

Kom ik weer terug op de tijdslijn, 13 maand en 13 jaar.

Bizar en meteen enorm dankbaar voor alles wat er gebeurd is en dat ze nog bij ons mag zijn. Hoe kritiek het is geweest. De geboorte, wat een verhaal op zichzelf was. Het kleine popje zoals de eerste kinderarts haar noemde, ze zou er uiteindelijk wel komen. Ze is er gekomen, maar deze stormen had niemand kunnen voorspellen. Was het maar meer voorspelbaar geweest, dan hadden wellicht veel symptomen bestreden kunnen worden. De stormen na haar geboorte waren in mij als moeder al wel aanwezig. Een onrustig gevoel dat er “iets niet klopte” maar je dat uiteraard medisch niet uit kunt leggen. Gelukkig   is de metabole wereld zo hard aan het werk om hier verandering in te kunnen brengen.

Van 13 maand tot 13 jaar betrokken zijn bij een patiënt, lijkt me voor een arts toch enigszins bijzonder. Dit betreft natuurlijk een hele dubbele lading, het woordje bijzonder. Voor ons als ouders is het fijn wanneer je nog steeds bij je eigen arts mag zijn. Je merkt hoe iemand betrokken is bij Angèlina, maar ook bij grote zus Siënna. Betrokken zijn bij het wel en wee van het gehele gezin. Ook dat is zo kostbaar.

Het afgelopen jaar hebben we ook een ander medisch traject bewandeld waardoor je weer met nieuwe mensen in contact komt. De vele gesprekken om situaties weer helder te maken om alles op safe te zetten. Een jaar voorbereiding voor een aankomende behandeling en extra onderzoeken. Maar ook dan blijft altijd je eigen metabole arts op de achtergrond aanwezig.

Het schip van Angèlina in de zee van metabole ziekten zit vol met momenten van stille vlakke wateren en ook met ontembare stormen.

Een heftige storm is al even geleden, het vlakke water blijft toch wat golven. De koers wordt bepaald door alle factoren in het lijf van Angèlina. Het vlakke water met de veranderende richtingen en vele bochten om toch weer op de juiste koers voor haar te komen. Samen de koers volgen van het leven, richting de zon die opkomt en ondergaat en dankbaar zijn voor iedere nieuwe dag en de zon die toch altijd weer opkomt.