Als grote zus was het soms ontzettend moeilijk om meegenomen te worden in het hele proces rondom de ziekte van mijn zusje. Het voelde vaak alsof mijn leven op de achtergrond kwam te staan, omdat alles draaide om haar gezondheid. Ziekenhuisbezoeken, gesprekken met artsen en de zorgen thuis waren een constant onderdeel van ons leven. Ik ging overal mee naartoe, maar ik begreep niet altijd wat er gebeurde. Het was alsof ik erbij was, maar toch niet écht betrokken werd, omdat de focus, logischerwijs, op mijn zusje lag.

Er waren momenten waarop ik me een beetje verloren voelde. Bijvoorbeeld wanneer mijn ouders in gesprek waren met artsen en ik niet wetende wat er zou gebeuren, vaak wachtend tot we weer naar huis konden. Of wanneer er thuis weinig ruimte was voor mijn eigen vragen of zorgen, omdat de situatie al zo zwaar was. Het voelde soms alsof mijn emoties minder belangrijk waren, hoe goed mijn ouders ook hun best deden om dat niet zo te laten voelen.

Het was ook moeilijk om te zien hoeveel impact de ziekte op mijn ouders had. Ze waren vaak moe, gestrest en emotioneel. Als kind probeerde ik hen niet tot last te zijn, maar dat betekende wel dat ik veel van mijn eigen gevoelens voor mezelf hield. Ik wilde sterk zijn voor mijn familie, maar dat was niet altijd makkelijk. Als dochter wil je niet je ouders in zo’n positie zien, je wilt dat je ouders terug komen van werk in plaats van terug komen van een ziekenhuis afspraak.

Toch begrijp ik nu, als ik erop terugkijk, dat dit proces niet alleen moeilijk was, maar me ook veel heeft geleerd. Het heeft me geduldiger gemaakt, zelfstandiger en meer empathisch. Maar op dat moment voelde het vaak alsof ik een deel van mijn kindertijd heb moeten inleveren. Waar ik niemand de schuld van geef. Maar dit gebeurt wel.

Als grote zus heb ik van dichtbij meegemaakt wat het betekent om een ziek zusje te hebben. Het was niet altijd makkelijk. Ik moest al op jonge leeftijd leren omgaan met situaties die andere kinderen misschien niet begrijpen. Kinderen van mijn leeftijd wisten hoe je moest vermenigvuldigen, ik wist welke medicijnen op welke tijd mijn zusje moest hebben, hoe ik haar Mickey-Button moest vervangen.

Een van de moeilijkste dingen was het zien van de pijn en frustratie bij mijn zusje. Soms voelde ik me machteloos, omdat ik niets kon doen om haar echt beter te maken. Het brak mijn zussenhart om haar te horen zeggen dat ze wilde dat ze normaal was.

Gelukkig waren er ook mooie momenten. Ik heb geleerd hoe waardevol kleine dingen zijn, zoals samen lachen of gewoon een goede dag hebben. Ook heb ik geleerd wat echte veerkracht is, zowel bij mijn zusje als bij mijn ouders. Het heeft me sterker en meer empathisch gemaakt. Nu zie ik hoe deze ervaringen me gevormd hebben. Ik ben iemand die goed kan luisteren, verantwoordelijkheid neemt en oog heeft voor anderen.

Miranda reflecteert op deze mooie avond: 
Deze avond is ook voor een gedeelte examen project geweest voor haar derdejaars studie Sociaal Werk. Voor haar een dubbele missie, de opdracht en je verhaal delen voor het goede doel. Alvorens deze avond heeft Siënna veel voorbereid, samen met Anne van den Hoek van Stichting in Beeld lijnen uitgezet voor het theater. Kranten benaderd voor media aandacht en geflyerd in de stad, chocolademelk verkocht, dit alles met hulp van vrijwilligers in hun team. Tijdens de avond was het een mix van aanwezigen zoals wethouders, artsen en familie en vrienden. En er was een popkoor belangeloos aanwezig; X-Cream en zanger Skai.