blogsDe tijd heeft stilgestaan
Mijn naam is Miranda Smit, getrouwd met Pascal en moeder van twee prachtige, mooie meiden. Siënna 18 jaar (november 2006) en Angèlina 13 jaar (april 2011). Ik haal mijn kracht uit mijn kinderen, hardlopen en midwinterhoornblazen. Bij Angèlina is in september 2016 de diagnose ILFS-1 gesteld. Een mutatie in het Lars gen. In mei 2012 werd ze acuut onbegrijpelijk ernstig ziek, met zoveel verschillende beelden, dat men nergens grip op kon krijgen. Na de zoektocht van vier jaar kwam dan eindelijk de diagnose. We putten veel kracht uit de vechtlust en het sterke karakter van Angèlina.

De tijd heeft stilgestaan in mijn schrijven, en stilgestaan in ons leven.
De tijd stond stil dit jaar op 21 maart, de dag dat jij ons losliet en vertrok naar jouw universum. In februari werd je wat grieperig, wat resulteerde in een opname van 6 weken op de ic. Veel gevolgen van je metabole ziekte ILFS-1 dat, het betekende onder andere dat je in insulten raakte en buiten bewustzijn en koorts kreeg, en dat 6 weken lang. In je lijf was het kaartenhuis bezig om in te storten. Voor ons als gezin een hectische periode waarop ik nu terugkijk: hoe hebben we dit gedaan? Dagenlang met alle liefde naast je bed, alle hoop dat je zou herstellen, net zoals toen. Deze hoop gaf ons kracht en pakte alle lichtpuntjes tijdens deze opname. Sinds 2018 was je zo sterk in je lijf, natuurlijk was elke dag thuis ook een gevecht met je beperkingen na de opname van 2018. Maar je wilskracht gaf jou en ons levenslust. Levenslust om de dag te plukken en alles zoveel mogelijk te gaan doen.
Zoveel mogelijk doen, daarin hadden we weer zoveel vertrouwen. Want sinds 2018 was je fysiek zo sterk en had je geen enkele verkoudheid gehad. Daarom pakten we gezamenlijk het aanbod om via Make-a-Wish te gaan genieten van 3 dagen Parijs, inclusief vliegen. Wij als gezin durfden het nooit aan om naar het buitenland te gaan voor bijvoorbeeld vakantie. Want een scenario, van wat er kon gebeuren wanneer jij in een vreemd ziekenhuis zou belanden, wilden we voorkomen. Dus onze vakanties vierden we met dagjes weg in Nederland of weekenden of een midweek in de buurt. Opa en Oma bijvoorbeeld, hadden een woning in Hongarije, voor ons als gezin was dit geen optie om samen te gaan. Dus een vakantie gepland voor Siënna en Papa met het vliegtuig naar Hongarije en Angèlina en ik genoten van de dagen thuis. Behoorlijk dubbel, maar voor beide kinderen het juiste om te kiezen.
Maar december 2024 met z'n allen naar Parijs, vliegen en zoals Angèlina zei, ook natuurlijk de Eiffeltoren knuffelen. Het licht stond op groen, ook medisch. Ook was je wens om naar een concert van je favoriete Boyband de BTS te gaan. Maar voor nu was het niet zeker wanneer zij in Nederland zouden komen. Terugkijkend op de huidige situatie zijn we zo dankbaar dat we deze keus hebben kunnen maken. Parijs en voor het eerst als gezin in het vliegtuig. Wat een belevenis! Vroeg opstaan en naar Schiphol, door de douane, wat behoorlijk heftig bij je binnen kwam. Het opstijgen, samen op een rij. Allen tranen van geluk. Het hotel, luxe ontbijten, eigen taxi, eten in een restaurant. Dagen gevuld waarin je ogen niet wisten waar ze moesten kijken. De Eiffeltoren zien van onder en van boven bij licht en bij donker. De Montmartre, de Sacré Coeur, de Arc de Triomphe, een stadstoer met de bus en natuurlijk nog het Louvre gezien. Aan het eind van de dagen oververmoeid in de rolstoel zitten waarbij ik stiekem dacht; doen we dit wel goed? Maar de volgende ochtend vol mentale kracht weer uitkijken naar de dag. Jij voelde je thuis in Parijs, je hart was veroverd door deze stad.
Je gedroeg je als een echte Parisiènne, kledingstijl aangepast en genieten in stijl. Je en wij genoten weer van het leven, zo dankbaar voor deze reis. We maakten plannen dat we de volgende zomer weer wilden gaan. Want we hadden immers nog lang niet alles gezien. De vlucht terug was in de avonduurtjes. Ook dit was heel bijzonder, de brandende lampjes van de stad Parijs werden kleiner. Ik herinner me je woorden bij het raam, “bye bye Parijs!” Nooit beseffende toen, dat dit onze laatste keer samen zou zijn. We vroegen aan de crew of je de cockpit mocht zien. En dat mocht! Zelfs na het landen nog gesproken met de piloten. En je mocht zelfs op de stoel van de piloot zitten.
Maar nu dwalen mijn gedachten af naar toen en mijn hart is voelbaar in het hier en nu. Gemis en verdriet en ongeloof. We moeten dealen met elke seconde zonder jou en dat doet pijn, zoveel pijn. Jij bent nu in je eigen universum en we beloven je dat we Parijs weer gaan zien door onze ogen via ons hart naar jou.
Want jij reist altijd met ons mee*!