Metapact Symposium 2023
Op 7 oktober vond het Metapact Symposium plaats met als thema "Trails en studies, de weg van een medicijn naar de patiënt"
Dit symposium is geïnspireerd door en ter ere van "17 oktober, dag van de krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten". Medisch experts vertelden over hoe er naar diagnoses wordt gezocht, welke trials er nu lopen en hoe dat in zijn werk gaat en natuurlijk ook hoe een medicijn nu eigenlijk bij de patiënt terecht komt. Daarnaast waren er ouders die ons meenamen in hun wereld. Hoe zij omgaan met de impact die het hebben van een stofwisselingsziekte met zich meebrengt. "Ik leef de impact", zei een moeder. Het waren verhalen die vertelden over hoop, maar ook over wanhoop.
De opening van het Symposium door de leden van de strategiegroep van Metapact | v.l.n.r. Evelien de Ruiter, Caroline van Essen, Jan-Matthijs van Eendenburg en Jeroen van Bruggen |
Metapact leden | De sprekers van het Metapact Symposium |
Fred Vaz, onderzoeksdeskundige UMC Amsterdam: hoe zit de onderzoekswereld in elkaar | Sabine Michel, metaboloog expert UMC Utrecht: de fasen van een trial en studie |
Annemarie van Overveld, ervaringsdeskundige ouder van Siem, over leven met een stofwisselingsziekte en de impact die dit op een gezin heeft | Olaf en Patricia Savelkouls, ouders van Bjorn vertelden hun ervaringsverhaal over de studie waar Bjorn aan meedoet en wat de effecten zijn |
Sabine Fuchs, kinderarts metabole ziekten UMC Utrecht: de fases van een trial en studie | Agnies van Eeghen, expert metabole ziekten UMC Amsterdam: de werkzaamheid van een medicijn |
Martijn de Waard, vader van Bo, over de werkzaamheid van een medicijn | Nina Stolwijk, spreker UMC Amsterdam over medicijn voor de maatschappij |
Betrokken fondsenwervers, patiëntenvereniging en het UMD bij Metapact | Bezoekers van het symposium, samen zijn wij Metapact |
VKS-Stand: Boeken met ervaringsverhalen geschreven door ouders | Vitaflo-stand: Producten voor medisch gebruik |
Netwerk Intregrale Kindzorg | Make-A-Wish |