Metapact Symposium 2023

Op 7 oktober vond het Metapact Symposium plaats met als thema "Trails en studies, de weg van een medicijn naar de patiënt"

Metapact Symposium 2023

Dit symposium is geïnspireerd door en ter ere van "17 oktober, dag van de krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten". Medisch experts vertelden over hoe er naar diagnoses wordt gezocht, welke trials er nu lopen en hoe dat in zijn werk gaat en natuurlijk ook hoe een medicijn nu eigenlijk bij de patiënt terecht komt. Daarnaast waren er ouders die ons meenamen in hun wereld. Hoe zij omgaan met de impact die het hebben van een stofwisselingsziekte met zich meebrengt. "Ik leef de impact", zei een moeder. Het waren verhalen die vertelden over hoop, maar ook over wanhoop. 

De opening van het Symposium door de leden van de strategiegroep van Metapact
v.l.n.r. Evelien de Ruiter, Caroline van Essen, Jan-Matthijs van Eendenburg en Jeroen van Bruggen
Metapact leden
De sprekers van het Metapact Symposium
Fred Vaz, onderzoeksdeskundige UMC Amsterdam: hoe zit de onderzoekswereld in elkaar
Sabine Michel, metaboloog expert UMC Utrecht: de fasen van een trial en studie
Annemarie van Overveld, ervaringsdeskundige ouder van Siem, over leven met een stofwisselingsziekte en de impact die dit op een gezin heeft
Olaf en Patricia Savelkouls, ouders van Bjorn vertelden hun ervaringsverhaal over de studie waar Bjorn aan meedoet en wat de effecten zijn
Sabine Fuchs, kinderarts metabole ziekten UMC Utrecht: de fases van een trial en studie
Agnies van Eeghen, expert metabole ziekten UMC Amsterdam: de werkzaamheid van een medicijn
Martijn de Waard, vader van Bo, over de werkzaamheid van een medicijn
Nina Stolwijk, spreker UMC Amsterdam over medicijn voor de maatschappij
Betrokken fondsenwervers, patiëntenvereniging en het UMD bij MetapactBezoekers van het symposium, samen zijn wij Metapact
VKS-Stand: Boeken met ervaringsverhalen geschreven door ouders
Vitaflo-stand: Producten voor medisch gebruik
Netwerk Intregrale Kindzorg
Make-A-Wish