Patiënten internationaal
Met een zeldzame stofwisselingsziekte, zit je zo over de grens. Internationaal opkomen voor de belangen van mensen met stofwisselingsziekten, is nodig en wenselijk. Bekijk hier een selectie van organisaties en samenwerkingsdoelen.
| MetabERN | ERN staat voor Expertise Reference Network. Deze ERN's zijn door de Europese Commissie in het leven geroepen om de expertise voor zeldzame ziekten te bundelen. MetabERN is het netwerk voor metabole ziekten. In het Netwerk is VKS vertegenwoordigd. Bekijk ook deze poster |
| IGA (Gaucher) | De Internationale Gaucher Alliantie is één van de oudste internationale samenwerkingen voor een ziekte. In dit geval de ziekte van Gaucher. Het is begonnen als EGA (Europese Gaucher Alliantie). Mede dankzij de inspanningen van de Nederlandse Ria Guyt Is dit netwerk gegroeid en uitgebreid. |
| IMPSN (MPS) | Dit is het internationale netwerk van patiëntenorganisaties voor MPS en aanverwante aandoeningen |
| IMP (mito) | Dit is het internationale netwerk voor mitochondriële ziekten |
| Cystinosis Network Europe | Dit is de website van het cystinose-netwerk. Vanuit Nederland is Marjolein Bos nauw betrokken bij dit Netwerk |
| FIN (fabry) | Dit is het internationale netwerk van patiëntenorganisaties voor de ziekte van Fabry |
| ESPKU (PKU) | ESPKU is het door patiënten aangestuurde netwerk voor de ziekte PKU |
De meeste internationale organisaties staan open voor het lidmaatschap van andere (landelijke) organisaties die patiënten vertegenwoordigen en niet voor individuele patiënten. In veel (grotere) landen zijn er patiëntengroepen voor patiënten met één specifieke stofwisselingsziekte. In Nederland probeert VKS vanuit de gezamelijkheid zoveel mogelijk patiënten met dezelfde ziekte bij elkaar te brengen. Daarnaast zijn er in Nederland nog een aantal organisaties voor patiënten met één bepaalde ziekte. Die zul je meestal aantreffen bij de informatie over de betreffende ziekte.