Instanties voor hulp en advies in NL
Een stofwisselingsziekte heeft invloed op veel levensterreinen. Hieronder een aantal organisaties en (regionale) instanties die mogelijk kunnen helpen bij vraagstukken waar je mee te maken krijgt.
Mis je iets? Laat het ons weten
| Zwanger zijn/worden | |
| Erfelijkheidsadvies | Informatie over de erfelijkheid van stofwisselingsziekten |
| PGD | Informatie over Pre-implantatie genetische diagnostiek. (als je al weet dat (beide) ouder(s) drager zijn). |
| Preconceptie screening | Als je denkt dat je een verhoogde kans hebt om een ziekte door te geven |
| Na de diagnose | |
| Informatie en contact | Hier zit je goed als het om stofwisselingsziekten gaat. |
| WMO-wijzer | Vraag hulp en/of ondersteuning aan bij je gemeente. Ook voor de aanvraag van hulpmiddelen, zoals speciale fietsen, opvoedondersteuning en logeervoorzieningen |
| GGZ | Voor hulp en advies bij het verwerken van de diagnose. Je kunt daarvoor ook bij je huisarts terecht. |
| Palliatieve zorg | Als je kind niet meer beter kan worden of een potentieel levensbedreigende ziekte heeft. |
| MEE | Voor integrale vroeghulp en cliëntondersteuning bij zorgvragen (zorgkantoor) |
| Hulpmiddelen | Hulpmiddelen bij motorische beperking. Een handige site van Spierziekten Nederland |
| Wegwijs in zorgland | |
| Zorgverzekeraars | Informatie over zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden (in een aanvullend pakket) |
| Zorginstituut | Informatie over de intramurale vergoeding van (dure) behandeling en medicijnen |
| Zorgkantoor | Informatie over indicaties voor ondersteuning bij wonen, werken en leven |