Cijfers en uitkomsten

Wat levert de hielprik nu eigenlijk op, voor de stofwisselingsziekten die het opspoort? Wij denken: veel. Zeker voor het individu wat dankzij de hielprik minder of geen gezondheidsproblemen heeft. Omdat stofwisselingsziekten heel zeldzaam zijn, zijn de aantallen patiënten die met de hielprik worden gevonden (gelukkig) klein. Maar daarom duurt het vaak wel lang voordat vaststaat of de voordelen tegen de nadelen van screening opwegen. De meeste stofwisselingsziekten, verschillen ook per persoon in ernst en een individueel kind heeft een eigen ziektebeloop, nadat de aandoening is gevonden. Dat maakt het allemaal niet makkelijk te weten te komen of het per ziekte effect heeft om te screenen. Tegelijkertijd is de hielprik zelf niet zo heel duur. De kosten voor het hele programma bedragen 27 miljoen. Dat is 170 euro per pasgeborene.

Cijfers en uitkomsten

In opdracht van het RIVM, monitort TNO jaarlijks de uitkomsten van de hielprik. Elk jaar publiceren zij daarover ook een rapport. Doordat het opstellen van de cijfers iets meer dan een jaar duurt, verschijnt het rapport in december van het daaropvolgende jaar. Dus de monitor van 2019 in december 2020, die van 2020 in december 2021, enzovoort. 

Wij voegen jaarlijks een korte "vertaling" van de uitkomsten voor stofwisselingsziekten toe. 

99,3% van alle kinderen die worden geboren doet mee aan de hielprik. 

In 2019, kwamen 171.195 kinderen in aanmerking voor de hielprik. 1130 daarvan deden niet mee. Meer dan de helft daarvan omdat de ouders bezwaar hebben tegen de hielprik.

De aantallen patiënten die per stofwisselingsziekte gevonden worden, zijn niet groot. Maar wel belangrijk:     

In 2022:

ziekteafkVerwezenDiagnose
ALD00
BIO
9
4
CPT14
0
GA110
GALK10
GALT
84
HMG,MCD 3-MCC
153
IVA
52
LCHADD
21
MMA181
MCADD
2019
MSUD
11
MPS 132
PA22
PKU
1917
TYR-1
10
VLCADD
123



 Totaal
12159


Lees het rapport van TNO