Je kunt bijvoorbeeld het volgende vertellen:

• Wat de ziekte (van jouw kind) inhoudt, als ze dat nog niet weten;
• Dat een kind de ziekte pas kan krijgen als beide ouders toevallig drager zijn van dezelfde stofwisselingsziekte en dat dat maar heel weinig voorkomt;
• Dat je meestal niets merkt van dragerschap;
• Dat het meestal niet nodig is dat familieleden zich laten testen. Dit omdat het zo weinig voorkomt dat beide partners drager zijn van dezelfde zeldzame ziekte;
• Dat je wel kunt testen als je een kinderwens hebt en je partner (verre) familie is of als het gaat om een stofwisselingsziekte die X-gebonden of mitochondrieel overerft. Dan is de kans namelijk iets groter;
• Dat ze met vragen naar de huisarts kunnen gaan. Hij of zij kan ze, als het nodig is, verwijzen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts).

Tips voor het gesprek

• Houd het kort en feitelijk;
• Wees niet dwingend, als het gaat over jouw mening en gevoel: familieleden hebben het recht om het anders te begrijpen of te beleven;
• Geef mensen de kans om te reageren. Maar je hoeft niet altijd iets met hun reactie. Bedenk dat aan de kant van familieleden ook emoties spelen,net als bij jou:
• Jouw taak is om het te vertellen. Verder ben je niet verantwoordelijk voor de acties die ze nemen om meer te weten te komen;
• Verwijs voor meer informatie naar de huisarts.

Lees verder