Met het strand als achtertuin en de zon als zekerheid, leeft Saida haar lang gekoesterde droom. In 2012 is ze samen met haar gezin vertrokken uit Nederland om de grote oversteek naar Bonaire te maken. ‘Eigenlijk wilden we al eerder naar Bonaire emigreren.’ legt Saida uit. ‘We wilden het avontuur aangaan en onze huurwoning in Utrecht inwisselen voor het huis dat we op Bonaire hadden gekocht.’ Maar het liep anders. Saida beviel van Dani en na de hielprik bleek dat hij klassieke PKU heeft. De behandelend arts adviseerde hen toen om niet naar Bonaire te vertrekken. Toen Dani drie jaar werd, kreeg het gezin wel groen licht om hun droom achterna te gaan, op voorwaarde dat Dani één keer per jaar voor controle naar Nederland komt. ‘Het gaf ons een enorme boost aan zelfvertrouwen dat we dit deden.’

Voeding
Ondanks de paradijselijke omgeving, moet je als een gezin met een PKU-patiënt ook met een aantal zaken rekening houden. Juiste voeding is voor Dani het belangrijkste. Dani heeft een streng eiwitbeperkt dieet en moet preparaat nemen. Saida: ‘Op het eiland is er niet voldoende eiwitarme voeding te krijgen. Dat is lastig. In ons eerste jaar, hebben we een container met onze inboedel hierheen verscheept, die hadden we volgestouwd met negen maanden aan preparaat. En ieder jaar dat we uit Nederland terug komen, nemen we behoorlijk overgewicht in de koffers mee. We vragen ook mensen die deze kant opkomen om af en toe wat voor ons mee te nemen. Maar soms hebben we dus tekorten en dan moet Dani wat minder van bepaalde dingen eten. Zo is de lekkere veganistische kaas op dit moment bijna op.’

Apotheek
Inmiddels bestelt Saida het preparaat via de plaatselijke apotheker, maar dat ging niet meteen goed. ‘Dat komt vooral door de moeilijke communicatie met de plaatselijke apotheker. Ze hebben geen flauw idee wat PKU is, vooral omdat Dani hier de enige patiënt is. Daardoor is de bestelling een aantal keren niet goed gegaan.’ Ook is er een taalbarrière. De meeste Bonairianen spreken niet of nauwelijks Nederlands en Saida spreekt niet voldoende Papiaments. ‘Er werkt bij de apotheek één Nederlands sprekende mevrouw, die helpt ons nu altijd. Als zij er niet is, dan worden we gewoon weggestuurd met de boodschap dat ze er morgen weer is en dat we dan maar moeten terugkomen. Om het nu zo soepel mogelijk te laten verlopen, hebben we een soort cyclus bedacht: bij de apotheek bestellen we met één recept alle preparaten tegelijk. Dat is genoeg voor drie maanden. En als, na ongeveer twee maanden, de lading van de vorige bestelling op is, is onze nieuwe bestelling op het eiland gearriveerd. Zo kan het bijna niet misgaan met Dani’s voorraad.’

Medisch
Niet alleen met de apotheek had Saida  in het begin problemen. ‘We hadden een diëtiste op het eiland, die we iedere keer weer moesten uitleggen wat PKU is. Dus met haar zijn we gestopt,’ vertelt Saida lachend. ‘Nu regelen we alles via de mail met de diëtisten van het WKZ, wel zo fijn.’ Gelukkig hebben ze geen vervelende ervaringen met de artsen in het plaatselijke ziekenhuis. ‘Ondanks dat het merendeel van de artsen van de Antillen komt, hebben wij voornamelijk met artsen uit Nederland te maken. Zij werken hier dan driekwart jaar en dan komt er weer iemand anders voor in de plaats. Deze Nederlandse artsen weten, mede door de hielprik, meer over PKU. Maar ook niet alles en dan zoeken ze contact met onze metabole kinderarts in Nederland. We worden echt serieus genomen.’ Of er meer mensen met een stofwisselingsziekte op het eiland wonen, weet Saida niet. ‘Ik vermoed van wel, maar pas sinds 1 januari 2016, is de hielprik op Bonaire ingevoerd. Nu komen er misschien meer patiënten. Dus we zijn dan ook heel blij dat we acht jaar geleden, toen Dani geboren werd, niet op Bonaire zaten. Want dan had het anders af kunnen lopen.’ 

Allergisch
Tijdens het interview met Saida, luistert Dani mee. En af en toe wil hij ook iets zeggen. Bijvoorbeeld wat hij aan zijn klasgenoten vertelt als ze vragen of hij cake met chocolade mag. Dani: ‘Dan zeg ik nee. Of dan vragen ze of ik een stukje worst mag pakken. En dan zeg ik ook nee. Dan zeg ik dat ik PKU heb en leg uit wat dat is. Dat ik allergisch ben voor sommige eiwitten.’ Saida breekt in: ‘Je bent niet allergisch, Dani!’ Dat Dani het over allergieën heeft, begrijpt Saida wel. ‘Heel veel eilandbewoners snappen PKU niet. Er wordt dan snel een relatie met allergieën gelegd, want dat is herkenbaar. Maar omdat ze het niet snappen, geven ouders of docenten liever niets aan Dani, omdat ze bang zijn dat ze iets verkeerds aan hem geven. Dan kan er ook niks fout gaan. Dani heeft voor dat soort uitdeelmomentjes zijn eigen cakejes in de vriezer liggen, dan hoort hij er ook bij.’ Toch gaat het soms wel mis. ‘Een tijdje terug heeft hij bij de naschoolse opvang limonade met aspartaam gekregen, dat  stofje kan Dani niet afbreken. De opvang had meteen gebeld en zodoende konden we de dagen erna zijn dieet er op aanpassen, zodat hij niet naar het ziekenhuis hoeft.’

Nederland
Na vijf jaar op Bonaire te hebben gewoond, heeft Saida het eilandleven volledig omarmd. ‘Voorlopig zitten we hier goed. Bonaire is een goede plek voor de kinderen. Ze kunnen heerlijk buiten opgroeien en zo goede herinneringen over hun jeugd maken. De kink in de kabel kan school worden. Onze oudste is tien en gaat over twee jaar naar de middelbare school. En Dani blijkt ook een ontzettend slim joch te zijn. Dus dat kan nog een dingetje worden, want er is een gebrek aan goed vervolgonderwijs op het eiland. Dus wat moeten we voor de kinderen doen? Waarschijnlijk wordt niet zozeer de ziekte de reden om terug te keren naar Nederland, maar een vervolgopleiding.’