‘Klachten stofwisselingsziekte bij onze tweeling zijn erg verschillend’
Julyan en Olyvia zijn een tweeling van elf jaar oud en lijden aan het Smith-Lemli-Opitz syndroom, ook wel SLO genoemd. Ondanks dat ze dezelfde stofwisselingsziekte hebben, ervaren hun ouders Lonneke en Raymond twee totaal verschillende kinderen. ‘Ze hebben beiden wel een milde vorm, daar hebben we geluk mee’, vertelt Lonneke. Terwijl Olyvia het reguliere onderwijs volgt en goed meekomt, heeft haar broer Julyan veel extra zorg nodig. Zoveel zelfs, dat Lonneke is gestopt met werken om hem thuis te kunnen verzorgen. ‘Door zijn woedeaanvallen werkt dat het beste, opvang voor hem is niet mogelijk’, legt ze uit.
Wisselstof