“Jaëla is als ‘normaal’ kind geboren en was eigenlijk alleen maar een beetje onhandig”, vertelt Alie, moeder van de 26-jarige Jaëla, een meisje met NBIA. “Ze deed toen ze jong was nog van alles; ze zat in de turnselectie en deed aan voetbal, totdat het eind groep acht op begon te vallen dat ze wat houterig begon te bewegen. We zijn daarmee naar de huisarts gegaan, die ons doorverwees naar een orthopeed. Deze verwees ons vervolgens door naar een kinderarts en van daaruit gingen we naar een neuroloog. Toen de neuroloog Jaëla een stukje had zien lopen, zei hij dat er een scan van haar hoofd gemaakt moest worden. Wij dachten toen nog dat haar klachten met steunzolen oplosbaar waren.