Nog maar acht jaar geleden werd ontdekt dat Bob een stofwisselingsziekte heeft. Omdat zijn achteruitgang zo langzaam gaat, hadden ook de artsen lange tijd geen idee wat er met Bob aan de hand was. Rond zijn achttiende is Bob zelfs nog even vakkenvuller geweest. Maar dat ging lichamelijk op een gegeven moment niet meer. Emmy: ‘Hartstikke jammer, want de aanspraak met mensen vond hij fantastisch. Maar alle functies zijn achteruit gegaan: hij ziet minder, praat moeilijker en loopt slechter.’  

Wat vind je het leukst aan je broertje?
‘Hij is zo open en vrolijk. Bob was altijd de eerste die vroeg hoe mijn vakantie was geweest. En als je ziek bent, maakt hij zich daar zorgen over. Bob maakt met iedereen contact. Als hij bij ons in het dorp loopt is het altijd “hé Bob!” Dat vindt hij fantastisch. Hij is altijd in voor een praatje. Maar dat wordt nu minder, omdat hij slechter ziet en daardoor mensen niet direct herkent. Het kan voorkomen dat ik voor hem sta en hij vraagt wie ik ben.’ 

Wat vind je er lastig aan dat je broer een stofwisselingsziekte heeft?
‘In mijn jeugd heb ik er nooit iets van gemerkt. Voor mijn gevoel waren we een normaal gezin, ook al waren we dat niet. Bob was meer een voordeel voor mij en mijn oudere zus. Dankzij Bob gingen wij buiten de schoolvakanties om naar vakantieparken, omdat het dan voor hem rustiger was. Dat de ziekte lastig is, merk ik nu pas. Als familie zijn wij heel nuchter en maken we er het beste van. Toch zijn er dagen dat je even moet slikken. Mijn zus en ik hebben zelf jonge kinderen. Soms is Bob zo boos en gefrustreerd, dat onze kinderen daar van kunnen schrikken. Ik wil niet dat mijn eigen kinderen bang worden van de uitbarstingen van mijn broer. Nu hij zo achteruit gaat wordt het steeds confronterender. Ik had het hem zo anders gegund. ’ 

Wat is je dierbaarste herinnering aan je broer?
‘Bob is mijn getuige geweest op mijn bruiloft en heeft zijn handtekening mogen zetten in het huwelijksboekje. Die is niet rechtsgeldig, maar dat maakt niet uit. Dat vond ik een heel bijzonder moment. Ik had het idee dat hij het heel leuk vond. Een andere mooi moment is Bobs binnenkomst van zijn 25ste avondvierdaagse. De laatste keren was dat in een rolstoel trouwens. Toen had het muziekkorps speciaal voor hem een serenade gespeeld. Dat vond Bob prachtig. Dit zijn herinneringen die mij altijd bij zullen blijven.’