Een verslag van wat vooraf ging vind je hier.

Helaas kwam op 12 april 2023 het droevige nieuws dat het ministerie van VWS en de fabrikant van Libmeldy geen overeenstemming konden bereiken over de prijs. Het ministerie reageerde met een persbericht, waarbij deze afwijzing in verband werd gebracht met het mislukken van de prijsonderhandelingen voor een ander middel, tegen borstkanker, Trodelvy genaamd.  Dit persbericht is niet meer vindbaar online, maar het zorgde er wel voor dat in de openbare ruimte de discussie gericht werd op de prijzen van dure geneesmiddelen in het algemeen en niet op het besluit om Libmeldy als innovatieve behandeling niet te vergoeden.  We haalden er EenVandaag mee.

Directeur Hanka Dekker schreef het volgende op haar linkedin pagina:

Het enige positieve wat ik over dit nieuws kan zeggen, is dat de minister van volksgezondheid Ernst Kuipers, de moeite heeft genomen om me naar Den Haag te roepen, om dit persoonlijk mee te delen.

De argumenten die wij vanuit het patiëntenperspectief hebben ingebracht, hebben we nog eens herhaald in een brief. Hierop ontvingen wij recent een antwoord van de minister. 

Het nieuwste nieuws is, dat ook de artsen en experts in de behandeling en follow-up van MLD patiënten, een standpunt hebben gepubliceerd op de website van Medicijn voor de Maatschappij. Zij roepen op om voor dit (en andere) veelbelovende middel(len) voor zeldzame ziekten te kijken naar nieuwe toegangstrajecten.

Wat ons betreft mag de oproep om terug te gaan naar de onderhandelingstafel en geen genoegen te nemen met de huidige status quo, nog wel iets steviger. De minister stelt in zijn brief aan ons dat de fabrikant moet bewegen. Maar voor een dergelijk middel en ter doorbreking van de patstelling, mag toch ook wel wat van het ministerie en het Zorginstituut als belangrijkste adviseur verwacht worden.

Hoe rot de ziekte MLD afloopt en hoe het een gezin vergaat waar een jonger kind gelukkig wel op tijd behandeld is, kun je zien in dit filmpje: