Bij VKS vinden we samenwerken erg belangrijk! We vinden het dan ook heel mooi dat we met steeds meer partijen die zich bezighouden met stofwisselingsziekten, ook wel metabole ziekten genoemd, een goede stevige samenwerking ontwikkelen. Het gaat erom dat we elkaar weten te vinden! Dat we openstaan voor elkaar en kijken hoe we met elkaar een vuist kunnen maken naar stofwisselingsziekten. Dit heeft, nu al twee jaar, geresulteerd in het MetaPact Symposium. Iets waar we met trots op terug kijken en wat we in de toekomst blijven organiseren. Een samenwerking met metabole fondsenwervers, andere patiëntenverenigingen die zich inzetten voor stofwisselingsziekten en met het UMD. Hoe krachtig is het om een gezamenlijk verhaal naar buiten te kunnen brengen, waarin de impact waar ouders mee te maken hebben als het gaat om stofwisselingsziekten duidelijk en sterk naar voren komt!

We zijn blij met deze samenwerking. Geïnspireerd door de Axel Foundation en de daaruit voorkomende "17 oktober, dag van de krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten" hebben we de hoofden bij elkaar gestoken en met elkaar neergezet wat we willen: een goede onderlinge communicatie, een groeiende communicatie naar buiten toe en een aantal activiteiten waarin we ervaringen met elkaar delen, maar ook samen sterk staan om de aandacht op stofwisselingsziekten te leggen. Daar zit groei in! De Stofwisseltour is uitgegroeid tot een evenement waarin artsen, onderzoekers, ouders, patiënten en familie en vrienden samen niet alleen fietsen maar ook wandelen om de aandacht op stofwisselingsziekten te vestigen. En dan nu dus ook het MetaPact Symposium, met een groeiend aantal deelnemers. Met daarin thema's waar iedereen wat aan heeft. Het delen van wetenschappelijke kennis, maar bovenal ook het delen van impact, van ervaringen, van een gevoel van saamhorigheid.

Samenwerken komt ook naar voren in de vele ouders en patiënten die zich inzetten voor de activiteiten. Zo zijn er patiënten en ouders die bijeenkomsten organiseren, die bijvoorbeeld meewerken aan het inspreken van een webinar met uitleg over gentherapie. Anderen komen weer met heel goede ideeën of initiatieven, op heel divers gebied. We leren van elkaar, ondersteunen elkaar en geven elkaar de ruimte om te zijn, om te groeien. Een heel mooi initiatief is bijvoorbeeld het goed uitgedachte plan van Suzanne van der Laan. Zij ontwikkelde gesprekskaartjes, die je binnenshuis en ook in de behandelkamer mee kunt nemen om met elkaar in gesprek te komen. Binnenkort een uitgebreider bericht hierover. 

Al die losse elementen samenvoegen tot een goede samenwerking kan soms een hele klus zijn. Tijd kan een factor zijn die maar voor ons uit blijft rennen. Maar de wil en wens is er. Bij deze 17e oktober, dag van krachtenbundeling, willen we dan ook even stilstaan bij de samenwerking, op verschillende fronten die leidt tot krachtenbundeling. Dat die ervoor zorgt dat we niet alleen sterker staan, maar ons ook gesteund en sterker voelen! Om met de woorden van Danny Drieënhuizen, oprichter van de Axel Foundation en inspirator te eindigen: "Ieder initiatief dat bijdraagt aan het 17 oktober ABC (actie, bekendheid, collectief) juichen we van harte toe want zo ontstaat een steeds meer verbindende, enthousiasmerende en grotere krachtenbundeling. Stapje voor stapje groeien we met elkaar." En daar sluiten wij ons van harte bij aan!