Bij gebrek aan een oplossing vanuit de medisch specialisten, kwam ik al gauw in het alternatieve circuit terecht. Bij mensen die niet geloofden, maar zeker wisten, dat de toestand veroorzaakt werd door een gebrek aan specifieke vitamines en supplementen, door verkeerd ademen of door aardstralen in ons huis. En dat het lot afgewend kon worden door het nemen van homeopathische druppels, dure preparaten, kruiden en het aanbrengen van gitaarsnaren op strategische plekken in huis.

Het leek toen zo logisch. Je wilt alles aangrijpen wat helpt. Mijn grens lag bij Jomanda, toen een beroemd genezend medium. Zóver ging mijn geloof in een alternatief niet. Door de jaren heen heb ik leren leven met het onafwendbare. Het hielp dat het kind een groot talent heeft voor gewoon zichzelf zijn.

Mensen die zich, net als ik, na de diagnose niet zomaar kunnen neerleggen bij de diagnose en de effecten op langere termijn, hebben wellicht dezelfde drive én nu door het internet veel meer keuze in alternatieven.

De metaboloog.. wie is dat nou weer?

In Medisch Contact (een vakblad voor artsen en medisch studenten die lid zijn van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)) verscheen op 6 maart jongstleden een column van Jan Keppel Hesselink met de titel “Hoed u voor de Metaboloog”.

Het woord Metaboloog was voorzien van een symbooltje. (een r met een rondje eromheen) ®: dat staat voor geregistreerd merk. Omdat ik een referentie naar Metabole ziekten meende te ontdekken ging ik direct lezen. Metabole ziekten is het steeds meer gebruikte synoniem voor wat wij stofwisselingsziekten noemen. Op de een of andere manier vinden mensen metabool chiquer klinken dan stofwisseling. Het wordt vooral in de academische wereld gebruikt. Misschien ook wel omdat het dichter bij het Engels ligt.

Het blijkt dat er een nieuwe Stichting Metabole geneeskunde is opgericht, die de term Metaboloog heeft geregistreerd als merk. Ze zetten zich in om een specialisatie tot metaboloog in “het verzekerd pakket te krijgen”. Ik denk dat ze bedoelen dat ze consulten bij de metaboloog ® vergoed willen hebben door de verzekering. Verder is hun doel meer onderzoek naar metabole geneeskunde mogelijk maken en nieuwe metabologen op te leiden.

De stichting noemt het “innovatieve integrale geneeskunde”. Als je de taken van de stichting Metabole geneeskunde bekijkt, denk je nog dat je echt met specialisten in stofwisselingsziekten te maken hebt. Misschien gaat het over de nascholing van gespecialiseerde metabole artsen?

De zaak wordt duidelijk als je leest wat de vooropleiding is om aan de specialisatie metaboloog te beginnen: een opleiding in één of meer “integrale disciplines” (o.a. homeopathie, natuurgeneeskunde, orthomoleculaire geneeskunde, accupunctuur).

Er staat niets

De Stichting zegt: “In de metabole geneeskunde gaan we er van uit dat elke ziekte of aandoening een oorzaak heeft. Niet altijd weten we deze oorzaak maar we komen wetenschappelijk steeds dichterbij. Een uitgebreid DNA- onderzoek kan de erfelijke gevoeligheden aan het licht brengen maar de epi- genetica (zeg maar de software van de genen) bepaalt of het gen ‘aan’ of ‘uit’ staat. Ook zijn er inmiddels onderzoeken die alle metabole processen in het lichaam in kaart kunnen brengen.”

Dit schurkt zó dicht aan tegen onze hoop op wetenschappelijke vooruitgang om stofwisselingsziekten beter te behandelen, dat het misleidend is. We hebben allemaal de behoefte om meer te weten over de ziekte waar we mee te maken hebben. We willen iets doen aan de gevolgen. In deze zinnen staat feitelijk niets over hun behandelingen. Toch voel ik het: hoop.

Bij stofwisselingsziekten helpt het niet dat de ziekten onbekend zijn bij een groot publiek en dat de ziekte vaak zo moeilijk te begrijpen is. Eén kleine verschrijving in het DNA is genoeg om heel veel klachten te krijgen. De metabole specialist heeft meestal ook niet direct alle antwoorden, dus het lijkt aantrekkelijk wanneer iemand zegt een oplossing te kunnen bieden. Wanneer je het aan andere mensen vertelt, geloven ze je soms niet. Soms noemen ze dan al direct alternatieve genezers die je kunnen helpen.

De arts die het stukje in Medisch Contact schrijft, maakt er korte metten mee. Vandaar de titel. Artsen zijn over het algemeen nogal fel op wat zij als kwakzalverij beschouwen. Arts is een beschermde titel. Je mag je alleen arts noemen als je gepromoveerd bent in de geneeskunde. Hij schrijft dat het geregistreerde merk en de stichting verbonden zijn aan de Beter-kliniek, een “integraal gezondheidscentrum” in Geldrop. Hier worden behandelingen aangeboden zoals: infusen met Boswellia (hars van de tropische boom Boswellia serrata, € 470 per infuus), infusen met diverse vitamines (vanaf € 115 per infuus) en ozontherapie, met een behoorlijke lijst aan bijwerkingen en uitsluitingen. (Geen prijs genoemd, maar hierover verscheen van hem een eerdere column in Medisch contact).

Het vakgebied metabole ziekten wordt uitgeoefend en ontwikkeld door een zeer kleine groep professionals (artsen en laboratoriumspecialisten/onderzoekers), die bijna uitsluitend werkzaam zijn in universitaire medische centra (UMC’s). Zij zijn vaak de enigen die genoeg weten van stofwisselingsziekten. Alle diagnoses van een stofwisselingsziekte komen via hen en de UMC’s.

Uit ervaring weet ik dat veel mensen die tobben met een ziekte bij henzelf of bij hun kind wel positieve effecten kunnen ervaren van behandelingen in het alternatieve circuit. Al was het maar omdat er uitgebreid de tijd wordt genomen om met je mee te denken. Ik wil dat helemaal niemand verbieden. Als je er maar open over in gesprek gaat en blijft. Voor onze ziekten is de term “metaboloog® ” echter zeer ongelukkig en potentieel misleidend. De buurvrouw gaat nu nog harder roepen dat er een specialist is, die er wat aan kan doen, als je maar betaalt.

Terwijl onze metabole professionals/specialisten in UMC’s steeds meer onder druk komen te staan om ook via een infuus of behandeling het lichaam weer te normaliseren. Helaas gaat dat allemaal niet zo makkelijk, want een reguliere arts moet handelen volgens de stand van de wetenschap en de praktijk. Laat het harde wetenschappelijk bewijs voor de werking en veiligheid van al die alternatieve behandelingen nu nog steeds flinterdun zijn…

Door het gebruik van termen die ook in de gewone geneeskunde nog lang niet superbekend zijn, worden wij, mensen die met een zeldzame, erfelijke metabole ziekte te maken hebben, in een vervelende associatie gedrukt. Het enige doel van het registreren van die naam is immers het verkrijgen van een vergoeding voor een alternatieve behandeling. De échte metabole geneeskunde verdient beter! 

Door Hanka Dekker