Hartverscheurende verhalen

Ik vind het hartverwarmend dat VGZ zich dit jaar inzet voor Serious Request. Het is prachtig om te zien hoe we als organisatie samenkomen om anderen te helpen. Dit keer met een 6 uur durende radio-uitzending ‘Studio VGZ’ die volledig in het teken staat van betrokkenheid en betekenis. Dit laat zien dat we bij VGZ het belangrijk vinden om niet alleen voor onze leden te zorgen, maar ook een verschil te maken in de maatschappij. Hoe gaaf is dat?!

Waarom ik de Actie Studio VGZ zo waardeer heeft alles te maken met mijn gezinssituatie. Mijn bonuszoontje Liam van 7 heeft namelijk Tyrosinemie 
type 1 – een zeldzame en ernstige stofwisselings (metabole)ziekte, waarbij zijn lichaam bepaalde eiwitten niet goed kan verwerken. Dit kan leiden tot ophoping van gifstoffen met ernstige gevolgen, zoals leverfalen. Toch voelt het een beetje alsof we geluk hebben dat hij ‘slechts’ Tyrosinemie heeft. Veel varianten van metabole ziekten hebben een veel somberder toekomstperspectief.

Hartverscheurend en schrijnend
Met mijn partner Bas ben ik contactpersoon voor jonge gezinnen die te maken hebben met Tyrosinemie. Hierdoor staan we regelmatig in contact met stichtingen en patiëntenorganisaties. De ouders die we spreken zijn vaak enorm gedreven en zetten zich met hart en ziel in voor hun kinderen met een metabole ziekte. Hun levensverhalen zijn soms hartverscheurend, waarbij het ene verhaal nog schrijnender is dan het andere.

Sommige kinderen worden doof, raken blind, ontwikkelen verstandelijke of lichamelijke handicaps of vergeten wie hun ouders zijn. Ik kan me niet voorstellen hoe zwaar, pijnlijk en machteloos het moet voelen om mee te maken dat je kind in gezondheid achteruit gaat of zelfs komt te overlijden. Gelukkig is de situatie bij Liam beheersbaar. Als alles goed gaat, kan hij hiermee leven zolang hij zijn medicatie krijgt, supplementen neemt en zich houdt aan zijn eiwitbeperkt dieet van 19 gram eiwit per dag.

Doneren
Ik ben blij dat ‘Metabole ziekten’ dit jaar ook centraal staan bij Serious Request. Er is veel geld nodig voor onderzoek om gezinnen die te maken hebben met metabole ziekten een kans te geven op betere zorg en hoop voor de toekomst. Daarom is doneren zo ontzettend belangrijk, want elke bijdrage helpt om onderzoek mogelijk te maken. Kom dus ook in actie voor Studio VGZ en vraag een plaat aan, kom in actie met je team of doneer.

Actie Serious Request ‘hang hoop in de boom’
Als gezin hebben we ook een actie opgezet voor Serious Request. Onze jongens hebben kerstboomhangertjes gemaakt van zoutdeeg en deze prachtig beschilderd. Bij een donatie via onze pagina kun je er één uitzoeken bij mij aan de ICT-balie in Arnhem of tijdens Studio VGZ in de Campus en de Oase. Deze hangertjes zijn meer dan alleen een mooie kerstversiering: ze symboliseren hoop en laten zien hoe we samen een verschil kunnen maken voor anderen.

Namens Liam en alle andere kinderen met een metabole ziekte: enorm bedankt voor jullie steun.

Jennifer Heinhuis
medewerker Servicedesk VGZ