Artsen vertelden Benno’s ouders dat hij geen 10 jaar zou worden. Gelukkig liep het anders, Benno is inmiddels 30 jaar. Hij heeft de stofwisselingsziekte glutaaracidurie type 1, bij zijn diagnose was hij een van de eerste zes mensen met deze specifieke ziekte in Nederland. Toen zijn ouders zagen dat er iets mis was met de anderhalf jaar oude Benno, brachten ze hem naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar werkte een arts die zijn ziekte gelukkig herkende. Er was bijna niets over bekend. Benno is superblij met de aandacht die Metakids en metabole ziektes nu krijgen via de actie 3FM. “Ik dacht meteen: nu ga ik zelf een actie opzetten!”

Uitdaging
Hij moest alleen nog even bedenken wat hij zou gaan doen om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor verder onderzoek naar metabole ziekten. Op dit moment is een metabole ziekte een van de dodelijkste ziekten die er is voor kinderen. Daarom wilde Benno zichzelf echt uitdagen: “Fietsen vond ik te makkelijk. Ook al had ik vroeger een driewieler en leerde ik pas laat fietsen door evenwichtsproblemen, nu gaat dat me veel te makkelijk af.” Nee, de echte uitdaging is voor hem wandelen. “Door spierafbraak in mijn benen op jonge leeftijd als gevolg van mijn ziekte, loop ik moeilijk. De coördinatie werkt niet goed, dus ik loop een beetje als een dronken man. Wandelen kost bij mij veel meer energie dan bij mensen zonder deze ziekte. Dat leek me een mooie, symbolische uitdaging. Metabole ziekten gaan tenslotte over een defecte energiehuishouding in het lichaam.”

Toen Benno besloot van zijn woonplaats Zevenhuizen naar het Glazen Huis in Zwolle te gaan wandelen, wist hij nog niet hoe ver dat was. Het bleek 145 kilometer te zijn, maar hij besloot het toch te doen. Om aandacht te vragen voor metabole ziekten en om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar betere diagnostiek en behandeling. “Meteen na mijn besluit in augustus ben ik gestart met trainen voor de tocht. Ik heb geen ervaring met lange wandeltochten, maar ik was vastbesloten om van mijn zwakte (lopen en energietekort), mijn kracht te maken. Ik heb veel informatie online opgezocht, onder andere over de Nijmeegse vierdaagse. Daar heb ik veel inspiratie gevonden, bijvoorbeeld over wandeltechnieken en de juiste uitrusting. Voor mij is wandelen wat voor gezonde mensen hardlopen is, zoveel energie en kracht kost mij dat.”

Mijn motto: Live a life you will remember, dat komt uit een liedje van Avicii: The Nights

Trainen betekent ook de juiste dingen eten. Hij vroeg advies bij zijn diëtist, die hij al jaren kent. Benno heeft geen streng dieet, maar hij eet wel minder eiwitten dan andere mensen. Als je flink gaat trainen en je moet spieren opbouwen, zijn eiwitten onmisbaar bij de meeste mensen. Maar bij Benno kunnen meer eiwitten juist gevaarlijk zijn. Zijn medicijnen zorgen ervoor dat afvalstoffen verwijderd worden uit zijn stofwisseling. Als hij extra eiwitten eet, raakt de zijn lichaam ontregeld en wordt Benno ziek. De diëtist kon hem dus helaas geen voedingsadvies geven en wenste hem veel succes. “Eigenlijk is mijn hele leven, en ook dit avontuur, één groot experiment” vertelt Benno: “Niemand weet hoe mijn lichaam gaat reageren”. Aan de andere kant neemt Benno zo ook niet snel advies aan. “Ik ben eigenwijs, ervaar dingen het liefste zelf dan dat ik luister naar advies van iemand anders. Behalve als mijn moeder me advies geeft, naar haar luister ik altijd: zij kent me goed.”

Onmisbaar netwerk
Familie en vrienden steunen Benno in alles wat hij doet, hij heeft een groot netwerk. Iedereen was super enthousiast toen ze hoorden van zijn plannen. “Zonder mijn omgeving zou ik het allemaal niet redden.” Zijn beste vriend loopt de hele tocht met hem mee, om hem te steunen, om hem in de gaten te houden en gewoon voor de gezelligheid. Benno traint ’s avonds en in het weekend, want doordeweeks werkt hij fulltime als ICT’er. “Dat is voor mij nou eenmaal een fijner beroep dan in de horeca lopen met volle dienbladen,” vertelt Benno. “In mijn vrije tijd sta ik wel eens achter de bar, dat lukt gelukkig prima. Ik hou van mensen om me heen en ben heel sociaal.” Trainen valt Benno soms zwaar, vooral mentaal. “Ik voel mijn beperkingen dan extra goed en daar word ik soms chagrijnig van. Maar hij ontmoet zoveel positiviteit in de aanloop naar Serious Request, daar krijgt hij dan weer veel extra energie van. “Mijn werkgever en mijn ouders sponsoren de hotels onderweg, geweldig toch? Ik heb ze bijna allemaal al geboekt. Voor mij extra belangrijk om mijn lichaam tijdens de tocht van vier dagen op tijd rust te kunnen geven.” Naast de flessenautomaat in de lokale supermarkt staat een doos waar mensen hun bonnetjes kunnen doneren voor Serious Request. En de lokale Welkoop sponsort warme truien en een jas.

“Het laatste stuk naar Zwolle sluit ik aan bij de estafetteloop van de VKS, de patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten. Ook een hele mooie actie: vanuit verschillende ziekenhuizen lopen patiënten en hun familie naar het Glazen Huis toe. Mijn grote droom is het Glazen Huis binnen te mogen om daar aan heel Nederland mijn verhaal te vertellen. En te laten zien dat ik helaas de positieve uitzondering ben. Op dit moment is maar 15% van alle stofwisselingsziekten te behandelen, dat móet hoger worden. Ik hoop dat ik een inspiratie kan zijn voor mensen om gul te doneren voor meer onderzoek door Metakids: vroeger had ik een driewieler, nu wil ik mijn motorrijbewijs gaan halen.

Heel veel succes met je wandeltocht, Benno!

Hier vind je de pagina van Benno’s actie voor Serious Request  

Luister hier naar The Nights van Avicii