Vandaag ben ik wat emotioneler merk ik. En laat ik mijn sterke schild, even afzakken.

Eigenlijk ben ik altijd heel positief naar de buitenwereld over MCADD. Onze kinderen hebben immers een stofwisselingsziekte waar ze goed mee kunnen leven. En we hadden het erger kunnen treffen, dus ben ik altijd positief. Onbewust vind ik misschien zelfs ook wel dat we dankbaar moeten zijn, omdat het “maar” MCADD is. En ze met deze diagnose gewoon oud mogen worden.

Maar als ik heel eerlijk reflecteer.... Mag je er soms misschien best even verdrietig over zijn. Wij willen als ouders immers gewoon het beste voor ons kind, het liefst met een rugzak die is gevuld met onbezorgdheid in het leven.

Dat kinderen echt kind mogen zijn. Zorgeloos, echt zonder zorgen.

Maar bij kinderen met een stofwisselingsziekte, werkt het soms niet zo. Deze kinderen maken immers andere dingen mee, dan kinderen die zich geen zorgen hoeven te maken.

Geen zorgen om voldoende eten.
Geen stress van papa en mama, die zich afvragen of je nog veilig thuis kan blijven of beoordeeld moet worden door het ziekenhuis.
Geen zorgen, over de dokter die misschien besluit dat je een sonde nodig hebt.
Geen zorgen, over de klap die je lichaam heeft gehad van het ziek zijn. En wat weer tijd kost om aan te sterken.

Dat zou toch fijn zijn?
Maar helaas is dat niet mogelijk. En dat is oké. Sta af en toe stil bij je gevoel, het mag er zijn.
En een traan laten, hoort er soms ook even bij.

Melissa