nieuwsGeneriek noodprotocol helpt

  • 03 december 2021

VKS heeft samen met het UMCG en allerlei internationale partners die deel uitmaken van het ERN MetabERN, samengewerkt om de website www.emergencyprotocol.net in de lucht te brengen. Nu is hierover een artikel verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift JIMD.

Generiek noodprotocol helpt

Als patiënten met  GSD's en vetzuuroxidatie ziekten vasten, kunnen ze heel snel suf worden door lage bloedsuikers of erg misselijk door afvalstoffen in hun bloed. Dat wordt metabole decompensatie genoemd. Ook als deze patiënten meer energie verbruiken dan ze hebben, bijvoorbeeld doordat ze een griepje of infectie hebben, of zich lichamelijk erg inspannen, kunnen ze snel erg ziek worden door metabole decompensatie. 

Het is gebruikelijk dat alle patiënten met vasten-intolerantie een persoonlijk noodprotocol van hun specialist krijgen. Het nadeel daarvan is, dat een dergelijk document snel verouderd en soms niet voorhanden is, op het moment dat het nodig is. Of niet in de juiste taal, zoals bijvoorbeeld op vakantie. Ook komt het voor dat niet-gespecialiseerde hulpverleners niet de juiste inschatting maken van de ernst van de situatie, waardoor de patiënt risico's loopt.

Via de website kan nu elke patiënt, samen met zijn specialist of zelfstandig, snel en makkelijk een actueel gepersonaliseerd noodprotocol uitdraaien in meer dan tien talen en voor veertien verschillende ziekten. Ook is er een folder ontwikkeld die ouders en patiënten een leidraad biedt.

In het UMCG is het generieke noodprotocol vanaf 2014 gebruikt bij patiënten met GSD- en vetzuuroxidatieziekten. In het artikel wordt verteld dat van de 128 patiënten die het protocol gebruikten, 54 in totaal 127 keer in het ziekenhuis moesten worden opgenomen. Percentueel scoorde de ziekte MADD het grootste aantal opnamen.

De conclusie van de studie is dat een generiek noodprotocol in de eerste uren waarin de decompensatie ontstaat, steun en leidraad kan bieden aan patiënten, ouders en niet-gespecialiseerde hulpverleners.