Een patiëntenvereniging zet zich in voor drie belangrijke taken:

• Het geven van voorlichting over ziekten, leesbaar voor patiënten
• Het zorgen voor contact tussen patiënten en het uitwisselen van informatie
• Het behartigen van de belangen van patiënten in en buiten het zorgveld

Er zijn in Nederland meer dan 200 patiëntenorganisaties, die zich inzetten voor één of meerdere ziekten.

VKS zet zich in voor meer dan 160 verschillende erfelijke stofwisselingsziekten.

In Nederland hebben ongeveer 10.000 gezinnen met een stofwisselingsziekte te maken. Toch kent bijna niemand de individuele stofwisselingsziekten. Omdat die onbekend zijn, ontmoeten patiënten met stofwisselingsziekten in de praktijk vaak onbegrip en zijn ze niet altijd verzekerd van goede zorg. 

VKS wil dat stofwisselingsziekten bekender worden en dat er oplossingen komen voor de problemen die rechtstreeks met de zeldzaamheid en onbekendheid te maken hebben. We werken daar samen met artsen en onderzoekers hard aan. We doen dat door het verspreiden van informatie over de ziekten en het dagelijks leven na de diagnose. 

We willen dat er veel meer oplossingen voor patiënten komen. Daarom werken we (mee) aan projecten om de diagnose te versnellen en de behandeling en kwaliteit van de zorg te verbeteren. Ook helpen we patiënten bij het behartigen van hun belangen richting de overheid, instellingen en zorgverzekeraars, als het gaat om problemen die met de ziekte te maken hebben, bijvoorbeeld de beschikbaarheid en de prijs van geneesmiddelen.

In ons laatste jaarverslag staat te lezen waar we ons de afgelopen tijd voor hebben ingezet.