Onze projecten
VKS probeert informatie inzichtelijk te maken, de ervaringen van patiënten meer voor het voetlicht te laten komen, de zorg te verbeteren en de wetenschap meer patiëntgericht te maken. We zijn voor de verwezenlijking van veel van onze plannen afhankelijk van subsidies en bijdragen. We werken graag met anderen samen, om vooruitgang voor patiënten te boeken. Hier vind je voorbeelden van de projecten waar we trots op zijn en we noemen ook graag onze samenwerkingspartners.
| Naam | Beschrijving |
| Zorgpaden | Zorgpaden worden vaak in zorginstellingen gebruikt om af te spreken wat de route is, die een patiënt met een bepaalde aandoening of een probleem volgt, binnen die instelling. De zorgpaden voor stofwisselingsziekten zijn uniek. Ze zijn gebaseerd op afspraken tussen alle behandelaren die betrokken zijn bij stofwisselingsziekten. VKS heeft in 2010 het initiatief voor zorgpaden genomen, omdat het juist voor patiënten met deze zeldzame ziekten zo belangrijk is om af te stemmen wat zij kunnen en mogen verwachten in de specialistische zorg. De zorgpaden worden gemaakt in samenwerking met UMD en vanaf 2019 deels gefinancierd door Metakids. Daarvoor hebben meerdere partijen en organisaties hierin geïnvesteerd, onder andere het Fonds Nuts-Ohra en het Zorginstituut/VWS. Geen financiering betekent dat het project moet worden stilgelegd, maar het belang ervan wordt door iedereen onderschreven. De zorgpaden die er zijn, zijn ook toegangelijk via de ziekteinformatie op deze website. |
| EJPRD Alexander | EJPRD staat voor European Joint Program Rare Diseases. In dit project is VKS een consortium-partner. Via de link vind je Engelstalige informatie over het project |
| EJPRD CHARLIE | EJPRD staat voor European Joint Program Rare Diseases. In dit project is VKS een consortium-partner en leiden we een werkpakket. CHARLIE staat voor CHAnging Rare disorders of LysinE Metabolism. Dit project is in 2020 gehonoreerd en in mei 2021 van start gegaan. Via de link vind je meer informatie. |
| Spiegelbijeenkomsten Thema: ervaringen na de hielprik | Via een subsidie van het Zon-MW programma Voor Elkaar, kreeg VKS een bijdrage voor het project 'Podium voor Ervaringskennis'. Hiermee organiseren we spiegelbijeenkomsten, die de ervaringen van ouders en patiënten die met een positieve hielprik te maken krijgen, ophalen. Een spiegelbijeenkomst laat de ervaringsdeskundigen praten terwijl de zorgverleners luisteren. Het doel is het verbeteren van het zorgproces. Er is nog heel weinig onderzoek gedaan naar wat er met gezinnen gebeurt na de hielprik. De PANDA-studie is de eerste studie in het bijna 50 jarig bestaan van de hielprik, die zich bezig houdt met de psychosociale aspecten van de hielprik. Omdat er nu al 21 stofwisselingsziekten in de hielprik zitten (en in de toekomst nog meer), is het belangrijk om de ervaringen van patiënten en ouders goed in kaart te hebben. |
| Infografics ziekteuitleg | Bij stofwisselingsziekten is het moeilijk om uit te leggen wat er precies gebeurt wanneer er in alle cellen van het lichaam een enzym mist door een kleine genetische verandering. Omdat mensen het steeds moeilijker vinden om lange lappen tekst te lezen, zijn we op het idee gekomen om uit te leggen wat er mis gaat bij stofwisselingsziekten door dit in beeld te brengen. Hiervoor is financiering nodig, want er zijn heel veel verschillende ziekten. We zoeken nog naar subsidies, om van start te kunnen gaan. Via de link vind je een algemeen voorproefje. |
| Educatieve webinars | We dromen van een hele serie webinars voor patienten, waarmee we alle aspecten van het onderzoek, de ontwikkeling van medicijnen en de organisatie van de zorg toegankelijk kunnen maken en alle vragen die patienten hebben, kunnen beantwoorden. In de afgelopen COVID-periode zijn we voorzichtig begonnen met webinars over COVID en vaccinatie voor patienten. Het volgende plan is om een laagdrempelig webinar te maken over gentherapie, de ontwikkeling ervan voor verschillende stofwisselingsziekten, de verwachtingen en de geschiedenis. Hiervoor hebben we een kleine bijdrage gehad van de SSIEM. We werken samen met internationale groepen, om dit ook Europees toegankelijk te maken. De link leidt naar ons You-tube kanaal, waar heel veel inhoud uiteindelijk verschijnt. |
| Expertise in kaart | Toen het project expertise in kaart in 2013 begon, was er nog geen procedure om de expertisecentra voor zeldzame ziekten te erkennen. Inmiddels is die er wel. Toch hebben veel patiënten met een zeldzame ziekte (waaronder ook alle stofwisselingsziekten vallen) nog geen zicht op welk centrum expertise heeft in hun ziekte, of er zo'n centrum is en waar het zich bevindt. Tot 2018 voerden wij, samen met andere patiëntenorganisaties het project expertise in kaart uit, om de ervaringen van patiënten samen te brengen met het zorgaanbod van experts en expertisecentra. De kenniskaarten, die dit project heeft voortgebracht zijn ook nu nog nuttig om goed in het oog te houden wat expertisecentra en patiënten elkaar te bieden hebben. We zouden daarom ook graag verder gaan met dit project. Helaas hield de financiering op in 2018. |
| Noodbrieven | Voor stofwisselingsziekten is er op Europees niveau een zogenaamd European Reference Network. MetabERN. Via een project van het subnetwork C-FAO en de bevlogenheid van de Nederlandse kinderarts Dr. Terry Derks, is VKS betrokken geraakt bij het maken van een website en informatieproducten voor patienten met een stofwisselingsziekte, die ontsporen als zij niet voldoende voeding binnenkrijgen of last krijgen van koorts, spugen en/of diarree. Deze patienten moeten vanaf dat wordt gezien dat zij zich niet zo lekker voelen, een noodprotocol volgen om ernstige symptomen te voorkomen. Crux van dit verhaal dat ook zorgverleners die geen ervaring met het ziektebeeld hebben, moeten worden gemotiveerd om gebruik te maken van de expertise van ouders en een specialist. Hiervoor zijn de noodbrieven van groot belang. Met dit project wordt het mogelijk om altijd en overal een gepersonaliseerd noodplan te genereren, via de website. De brieven zijn er inmiddels in meer dan 10 talen en de informatiematerialen ook! |
| Informatie over trial VWM | |
Na al dit (en misschien zijn we niet eens volledig) begrijp je misschien dat de input en steun van iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft, heel erg nodig is. Steun ons daarom door een gift of door lid of donateur te worden.
Heb je zelf een idee voor een project wat bijdraagt aan onze doelstelling? Mail ons dan.