Noodbrief bij metabole ontsporing
Als het goed met je gaat, houden alle processen in je lichaamscellen elkaar in evenwicht. Met allerlei chemische boodschappen worden alle processen in het lichaam zó bijgestuurd dat alles in evenwicht blijft. Bij sommige stofwisselingsziekten, gaat dat niet vanzelf als er sprake is van een infectie, of van verlies van energie (door vasten of overgeven). Dat kan gevaarlijk zijn.
Daarom zijn er voor sommige ziekten, waarbij en verstoring van dat evenwicht door ziekte of vasten extra gevaarlijk is, noodprotocollen en noodbrieven. Op de website van de Invest groep (de metabole internisten) vind je noodprotocollen voor volwassen met stofwisselingsziekten. Het gaat hier voornamelijk om stofwisselingsziekten die een verhoogde productie van organische zuren geven en om ureumcyclusdefecten, vetzuuroxidatiestoornissen, glycogeenstapelingsziekten en porfyrieën.
Daarnaast is er sinds kort een website waar mensen met levergebonden glycogeenstapelingsziekten en vetzuuroxidatieziekten een gepersonaliseerde generieke noodbrief kunnen maken, in verschillende talen. Het gaat hier waarbij de homeostase snel verstoord kan, waardoor levensgevaarlijke lage bloedsuikers, in combinatie met een verhoogde productie van afvalstoffen kunnen optreden.
Deze noodbrieven kunnen ook meegenomen worden op reis, om aan zorgverleners in andere landen snel en met het gezag van de experts, informatie te geven over hoe te handelen in geval van ziekte.