Het lijkt erop dat er heel grote verschillen kunnen zijn tussen patiënten met het syndroom van Schindler. De symptomen variëren van zeer ernstig tot bijna geen klachten. Het is nog onduidelijk waar die grote verschillen door veroorzaakt worden.
Bij de ernstige vorm van de ziekte is bij de geboorte nog niets van de ziekte te merken, maar gaan de patiënten na een aantal maanden achterlopen in hun ontwikkeling. De achterstand slaat op een gegeven moment om in achteruitgang. De kinderen eindigen vaak in een vegetatieve staat (het zijn 'kasplantjes' geworden). Er zijn twee jonge Nederlandse patiënten uit één gezin bekend met de biochemische kenmerken van dit type, die een veel milder verloop van de ziekte hebben.
Het is ook mogelijk dat de symptomen pas beginnen als de patiënt volwassen is. Deze zijn dan vaak zeer mild.
Omdat er zeer weinig patiënten bekend zijn, is er weinig in het algemeen te zeggen over de levensverwachting van patiënten met het syndroom van Schindler.