Het Sjögren-Larsson syndroom is, net als alle stofwisselingsziekten, niet te genezen. Ook is er nog geen behandeling die de symptomen van de ziekte volledig kan tegengaan. De meeste behandelingsopties richten zich dan ook op het zo aangenaam laten leven van het kind. Zyflo® is een medicijn dat oorspronkelijk ontwikkeld is voor de behandeling van asthma; het geeft bij een deel van de patiënten duidelijke verlichting van de klachten, met name van de jeuk.

Omdat het Sjögren-Larsson syndroom zo extreem zeldzaam is, is er weinig over bekend bij de meeste kinderartsen (metabole ziekten), kinderneurologen, huidartsen en oogartsen. Het is raadzaam om minstens een keer kennis te maken met het behandelteam in het RadboudUMC in Nijmegen (coördinatie: prof M. Willemsen, kinderneuroloog), waar naast patiëntenzorg ook wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar het Sjögren-Larsson syndroom. Zij kunnen uw vragen zo goed mogelijk beantwoorden en samen met u kijken welke zorg dichtbij huis plaats kan vinden en welke zorg beter in het RadboudUMC geregeld kan worden.