Witte stofVanishing white matter
<p>VWM patiënten worden vaak ogenschijnlijk gezond geboren en krijgen de eerste symptomen na een val of een ziekte met koorts. De biochemische reactie op lichamelijke stress, leidt bij hen tot het verdwijnen van de witte stof in de hersenen. Daardoor kunnen ze in coma raken, waarna ze elke keer weer meer functies verliezen. Het mechanisme achter deze ziekte is in Nederland uitgebreid bestudeerd en beschreven. Momenteel is er nog geen mogelijkheid om de ziekte te behandelen, maar er zijn wel middelen in onderzoek. Hoewel er grote verschillen zijn in de ernst van de symptomen, worden de meeste VWM patiënten niet oud.</p>
Informatie over de ziekte
Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Diagnosegroep Witte stofziekten
De contactpersoon van deze diagnosegroep is te bereiken via email.
Lees meerKinderneurologie.eu
Informatie over deze ziekte is ook te vinden op de website van kinderneurologie.eu
Lees meerUitleg trial Vanishing White Matter
Hier vind je een uitleg over de opzet van de trial voor Vanishing White Matter
Lees meer
Verhalen en berichten
Informatie over de ziekte
Agenda
Alle evenementenNieuws
Al het nieuws- “Wandelen is mijn grootste uitdaging”
“Wandelen is mijn grootste uitdaging”
<p>Artsen vertelden Benno’s ouders dat hij geen 10 jaar zou worden. Gelukkig liep het anders, Benno is inmiddels 30 jaar. Hij heeft de stofwisselin...
- Samen-oploop-estafette voor 3FM Serious Request
Samen-oploop-estafette voor 3FM Serious Request
<p>Op 21, 22 en 23 december lopen we vanuit vier verschillende UMC's naar Zwolle, in verschillende etappes. En afsluitend op de 23e, hopen we...
- Kerstboomhangers van zoutdeeg
Kerstboomhangers van zoutdeeg
<p><strong>Hartverscheurende verhalen</strong></p><p>Ik vind het hartverwarmend dat VGZ zich dit jaar inzet voor Serious Request. Het is prachtig o...