De leeftijd van patiënten waarop de eerste symptomen ontstaan, verschilt sterk. De een krijgt al op zeer jonge leeftijd klachten, de ander pas op latere leeftijd. Sommige patiënten ervaren een verergering van de klachten in de eerste jaren na hun diagnose, maar bij de meeste patiënten is er geen achteruitgang. De aandoening heeft geen invloed op de levensverwachting.