<p>De symptomen van cystinosepatiënten komen vooral tot uiting in de nieren. Door behandeling met medicijnen is de leeftijd waarop patiënten een niertransplantatie moeten ondergaan een stuk verhoogd. Ook de langetermijnverwachtingen van de behandeling lijken goed, maar meer onderzoek is nodig.</p>
.png?width=900&height=700)
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
De Cystinose Groep is opgericht in November 2000 en is een groep voor ouders met een kind of kinderen met de stofwisselingsziekte cystinose en voor volwassenen met deze aandoening. Cystinose Groep Nederland is een diagnosegroep van de VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten) te Zwolle.
Lees meerInformatie over de ziekte
.jpg?width=500&height=400)
<p>Artsen vertelden Benno’s ouders dat hij geen 10 jaar zou worden. Gelukkig liep het anders, Benno is inmiddels 30 jaar. Hij heeft de stofwisselin...
<p>Op 21, 22 en 23 december lopen we vanuit vier verschillende UMC's naar Zwolle, in verschillende etappes. En afsluitend op de 23e, hopen we...
<p><strong>Hartverscheurende verhalen</strong></p><p>Ik vind het hartverwarmend dat VGZ zich dit jaar inzet voor Serious Request. Het is prachtig o...
De zomervakantie is net begonnen en we worden meegezogen in een medische molen. Vlak voor de zomervakantie zijn we naar de oogarts geweest, omdat we vermoeden dat Stéphanie een bril nodig heeft. Ze klaagt altijd over fel licht. De oogarts constateert dat dit komt door puntjes op het hoornvlies. Waarschijnlijk is het niets ernstigs, maar voor de zekerheid moeten we naar de hoornvliesspecialist.
Wisselstof