Porfyrine en haemEPP (Erytropoïetische protoporfyrie - ferrochelatase)

<p>Bij EPP werkt het enzym ferrochelatase niet goed, waardoor de stof protoporfyrine niet meer wordt omgezet tot het molecuul heem. Protoporfyrine hoopt zich op in de cellen en leidt tot pijnlijke overgevoeligheid voor zonlicht. Bekende complicaties zijn galstenen en soms ernstige leverziekte. Patiënten met EPP moeten zonlicht zoveel mogelijk vermijden en beschermende kleding dragen. Er zijn stoffen die de tolerantie voor zonlicht mogelijk verbeteren.</p>

EPP (Erytropoïetische protoporfyrie - ferrochelatase)

Verhalen en berichten

Informatie over de ziekte

Heel veel kleren aan en zonnen

Heel veel kleren aan en zonnen

Shirt met lange mouwen, check! Lange broek, check! Dichte schoenen, check! Flink ingesmeerd met factor 50+, check! Hoed op en handschoenen aan en Fien is klaar om op een zomerse dag de deur uit te gaan. Het lijkt misschien een vreemde kledingkeuze, een ander kiest misschien liever een korte broek, maar voor Fien is het inmiddels heel normaal. Als ze dit niet doet, dan zit ze letterlijk op de blaren. Want zonlicht mag geen vat op haar huid krijgen. Fien: ‘De zon is mijn vijand.’

Wisselstof
Wisselstof