PeroxisomenALD (Adrenoleukodystrofie)

<p>ALD (adrenoleukodystrofie) is een erfelijke peroxisomale stofwisselingsziekte. In ALD is het afbraakproces van de zeerlangeketenvetzuren (ZLKV) ernstig gestoord. Hierdoor stapelen ZLKV in het bloed en in lichaamcellen, in het bijzonder in de hersenen en de bijnierschors. De twee meest voorkomende vormen van ALD zijn de zogenaamde 'childhood' cerebrale adrenoleukodystrofie (CCALD), een zich snel uitbreidende hersenbeschadiging bij jongens, en adrenomyeloneuropathie (AMN), een aandoening van vooral het ruggenmerg bij mannen.</p>

ALD (Adrenoleukodystrofie)

Ziekte in beeld

ALD (Adrenoleukodystrofie) infographic afbeelding 0
ALD (Adrenoleukodystrofie) infographic afbeelding 1
ALD (Adrenoleukodystrofie) infographic afbeelding 2

Verder en nog meer over de ziekte Links en informatie buiten VKS

Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!

  • Thomas met CC-ALD

    Deze clip komt uit een TV-programma. Thomas is inmiddels overleden.

    Lees meer
  • Diagnosegroep X-ald

    De contactpersoon van deze diagnosegroep is te bereiken via email.

    Lees meer
  • Website adrenoleukodystrophy

    Deze website wordt gevuld en bijgehouden door de specialisten in het AMC, met name door biochemicus/onderzoeker Stefan Kemp.

    Lees meer

Verhalen en berichten

Informatie over de ziekte

Accepteren is een heel proces geweest

Accepteren is een heel proces geweest

Bij bijna alle volwassen mannen met ALD ontstaat er gaandeweg schade aan het ruggenmerg en de zenuwen van de benen. Door het verlies van kracht gaat lopen steeds moeilijker. Frank begon hier rond zijn 25e iets van te merken. ‘Ik werkte als verkoper in de detailhandel en kreeg steeds meer moeite met traplopen. Dat probeerde ik eerst te verbloemen. Ik was toen best eigenwijs, ik wilde niets met de wereld van rolstoelen te maken hebben. Je gaat dus zo lang mogelijk door, maar uiteindelijk raken je reserves op.’

Wisselstof
Wisselstof

Zorgpad

In een zorgpad staat beschreven hoe de zorg voor een ziekte is geregeld.