<p>MPS 2 of de ziekte van Hunter, komt vrijwel alleen bij jongens voor. Er is een ernstige vorm, waarbij jongens zowel lichamelijk als verstandelijk steeds minder kunnen. Deze kinderen overlijden zonder behandeling tussen de 10-15 jaar na diagnose. Bij de "mildere" vorm zijn er lichamelijke klachten, met name van gewrichten, het bewegingsapparaat en hart en longen. Bij die vorm is de levensverwachting hoger. Er is sinds 2007 een behandeling met enzymvervangingstherapie beschikbaar. Patiënten krijgen dan een bewerkte versie van het enzym dat zij missen per infuus toegediend. Hierdoor kunnen een aantal van de lichamelijke symptomen geremd worden. Deze therapie bereikt echter niet alle organen en weefsels even goed. </p>
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Informatie over de ziekte
.jpg?width=500&height=400)
<p>Artsen vertelden Benno’s ouders dat hij geen 10 jaar zou worden. Gelukkig liep het anders, Benno is inmiddels 30 jaar. Hij heeft de stofwisselin...
<p>Op 21, 22 en 23 december lopen we vanuit vier verschillende UMC's naar Zwolle, in verschillende etappes. En afsluitend op de 23e, hopen we...
<p><strong>Hartverscheurende verhalen</strong></p><p>Ik vind het hartverwarmend dat VGZ zich dit jaar inzet voor Serious Request. Het is prachtig o...
Toen we de diagnose te horen kregen, kwam dat aan als een mokerslag. Ik zie ons zo weer zitten, samen in de spreekkamer met de kinderarts. Zij vertelde ons op ongelooflijk betrokken wijze dat de diagnose zonder twijfel MPS II was. Terwijl ze het vertelde had ze tranen in haar ogen. Dit heeft voor mij heel veel betekend. Enerzijds het gevoel gezien te worden als ouders, in al je kwetsbaarheid.
Wisselstof