<p>Bij MPS 1 worden kraakbeenachtige stoffen niet goed afgebroken als ze overbodig zijn. Die stoffen stapelen zich op in het lichaam. Dat kan verschillende gevolgen hebben. Bij het mildste type van de ziekte (de ziekte van Scheie) hebben patiënten alleen lichamelijke klachten, zoals gewrichtsstijfheid en vertroebeling van het hoornvlies. Bij de meest ernstige vorm (de ziekte van Hurler) is er ook een stapeling van schadelijke stoffen in de hersenen, die daardoor steeds minder goed functioneren.<br /> Er zijn verschillende behandelingen mogelijk voor MPS 1. Een stamceltransplantatie is mogelijk tot de patiëntjes ongeveer twee jaar oud zijn. Ook is er sinds 2007 enzymtherapie (ERT) beschikbaar. Bij die therapie worden alleen sommige lichamelijke gevolgen van de ziekte tegengegaan. Sommige organen en weefsels zijn minder goed bereikbaar voor de therapie.</p>
Is er nog meer te vinden op internet? Wil je ons ergens op attenderen? Stuur een mail!
Facebookgroep voor ouders/verzorgers om ervaringen te delen en contacten te leggen
Lees meerMeer informatie over deze ziekte is te vinden op de website www.kinderneurologie.eu
Lees meerTamara Schiedon, alleenstaande moeder met de stofwisselingsziekte MPS1 type Scheie, vlogt over haar leven met een stofwisselingsziekte.
Lees meerInformatie over de ziekte
<p id="isPasted">Heb je de bossen gemist, lekker met je schoenen door het zand, terwijl de vogels je tegemoet zingen? Deze Mindwalk in De Maashorst...
<p id="isPasted">Afgelopen zaterdag 8 maart 2025 kwamen we samen voor een bijzondere bijeenkomst van onze patiëntenvereniging VKS voor MPS1. Het wa...
<p>Deze bijeenkomsten zijn voor de diagnosegroepen en worden vaak in samenwerking met verschillende UMC's georganiseerd. Er worden ook bijeenkomste...
Toen Marja zwanger was van haar derde kindje, leek alles in orde. Maar een paar weken na de geboorte van Romee, bleek dat het leven van haar gezin ingrijpend zou veranderen. Romee heeft MPS 1, Hurler, (Mucopolysaccharidose 1). Deze stofwisselingsziekte kan gevolgen hebben voor de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van Romee als er geen ingrijpende behandeling plaatsvindt.
Wisselstof